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メンタル系

  • 2020年5月5日

コロナ禍のおうち時間で「こんな夜中にバナナかよ」鑑賞。障害児親としての感想です♪

GWと言うのにコロナ禍のせいで外出自粛が続いてますが、みなさん、おうち時間はどうお過ごしでしょうか? 私は衣替えやったり、イラストの仕事したりとまぁまぁ充実してはいます。子供たち(特に上の娘)はめちゃくちゃ暇そうですけどね(笑) ただいま、夫の実家が […]

  • 2020年4月19日
  • 2020年4月20日

障害児はお金がかかる?障害のある子が「親なきあと」お金で困らない本読んでみた

うちの子はもうすぐ2歳になるのですが、赤ちゃんと一緒なので赤ちゃんとしてのお金しかまだかかりません。 でも将来の不安の中にお金のことって結構な割合でありませんか(^^;? うちはごく普通のサラリーマン家庭だし、私がフリーランスでちょこちょこ扶養内程度 […]

  • 2019年11月6日
  • 2020年4月7日

障害児親の本音とメンタル:病んでるときの対処法

急なタイトルですが、またしてもメンタル系記事(^^)/ アメブロの方ではあんまり長々とこんなこと書きづらいので(笑) 私が日頃自分のメンタルを守るために実践していることをご紹介しようと思います♡ ●障害児育児でお疲れ&落ち込み気味のパパママ 障害児親 […]

  • 2019年10月21日
  • 2020年4月7日

不妊様ならぬ障害児親様!?言われたくない言葉ランキング

あくちゃんのように、ある意味マイノリティな子供を育てていると、カミングアウトしててもしてなくても関係なく、他人から色々言われることがあります。 まだ外見的にそこまで特徴が出てないので、多くは事情を知っている人からですが(^^; 今回は『あるあるー!』 […]

  • 2019年10月16日
  • 2020年4月7日

発達を比べてしまう病…障害児育児で落ち込んだ時

前回の障害受容についての記事に続いてちょっとメンタルのお話です。 私は時々、【息子の発達を他の子と比べてしまう病】を発症してしまいます。 本当に時々なんですが、実は今まさに真っ最中で(笑) 今日はそんなお話です~ ●障害児育児で落ち込んでるパパママ […]

  • 2019年9月14日
  • 2020年8月28日

周囲への障害告知について。友達やご近所さんにどうやって伝える?

障害のある子を産んでしばらくすると「いつ、だれに知らせよう…」という悩みがでて来るんじゃないかと思います。 私も、仲いい友達には伝えたいと思いましたが、時期はいつにするか、聞いた方は気を遣うんじゃないかと結構悩みました。 今回は障害告知について、あく […]

  • 2019年9月13日
  • 2020年8月28日

障害児児親として頑張りすぎない!ママの生活も大事にしよう(^^)

子供に障害があると親のメンタルは上がったり下がったりと忙しいもので(^^; 私も今だにすごくポジティブになったり、時々不安になったりを繰り返しています。 どうしても気苦労が多くなるし、適度に楽をしたり手を抜いたりって大事だなぁと思う今日この頃。 参考 […]

  • 2019年8月13日
  • 2020年8月28日

障害受容について『ソトス症候群の息子を持つakumamaの場合』

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。 色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。 あくまで私の場合です […]

  • 2019年8月6日
  • 2020年4月23日

障害児の兄弟(きょうだい児)への対応…いつ頃伝えたらいいの?

あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。   うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、4歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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