ソトス症候群│ソトスちゃんの日常

発達が遅れてる…脳性麻痺や発達障害児のリハビリや療育を始める手順

今回はあくちゃんがリハビリを始めるまでの経緯をご紹介します～(*^^*) 今となっては生活の一部で、あくちゃんにとっても重要な日課の一つとなっています。あくまでうちの場合ですが、参考にしてください♪ ●子供のリハビリを始めたいけどどうすればいいかわ […]

指先の動きと脳の働きってすごく連動しているそうです。あくちゃんも手を使った遊びをもっとしてほしいなぁと思っているので、色々なおもちゃを試しています。こちらではオススメも紹介しますね(*^^*) ●手先が使える脳の発達を促すおもちゃを探している●発 […]

発達遅滞がある子の親はみんなぶち当たるのが椅子問題です。腰がなかなか座らないもんだから、座れる椅子がなかなかないんですよね(^^; うちも色々悩んだ末にいい椅子を見つけたのでこちらで紹介します。 ●腰すわりが遅い子の座れる椅子が無くて困っている。● […]

ある日何かをきっかけにあくちゃんがアトピーを発症してしまいました。アレルギー検査も行ったので、記録しておきます。ヨーグルトをあげたら急に首の後ろがガサガサに！すぐにアレルギー検査ソトス症候群とは関係ないですが、ある日あくちゃんの首にぶつぶつがで […]

ソトス症候群の一つの重要な要素に特徴的な顔立ちがあります。あくちゃんは遺伝子検査で陰性だったためしばらくはハッキリ診断できませんでしたが、後々その典型的な顔立ちからソトス症候群と臨床診断されました(笑) 顔については気になる方も多いと思うので、しっ […]

あくちゃんが脳性麻痺と診断されていた時にあれこれ調べた内容です。この時はとにかく、いつまでに何が出来たら歩けるようになるのか気になって仕方なくて(^^; せっかくなのでこちらでまとめておきます～。脳性麻痺のお子さんの歩行時期の目安（GMFCS）に […]

ソトス症候群の診断基準の一つに過成長があります。体重より身長の大きさが目立ち、頭囲が大きいことも特徴です。あくちゃんもバッチリ過成長なので(笑)、特徴をまとめておこうと思います。ソトス症候群について勉強中の方ソトス症候群の過成長とは？主に頭囲 […]

ソトス症候群と診断された時にまず心配したのはどんな合併症があるかでした。命にかかわるようなものはあまりないと聞きましたが、早く把握しておいたほうが良いものも必ずあるはず。というわけで、あくちゃんの場合と併せて簡単に合併症についてまとめます。ソト […]

普段使っている便利グッズを紹介します。今回はベビーカーです。同じものの購入を検討されている方の参考になればと思います。自電車に乗る出来るだけ小さいベビーカーをお探しの方どうしても紹介したい小さく折りたためて超便利なB型ベビーカーうちのベビーカ […]

ソトス症候群と診断されて、最初に気になったのは側弯です。というのも、あくちゃんはリハビリでお座りの姿勢を取らせたりベビーカーで座らせている時の姿勢が悪い！ぐにゃっと倒れてしまいがちで、こういうところから側弯って進むのかなぁと不安だったので、せめて […]