軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。

暑い暑い～と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*)

またしても前回の更新から１ヶ月経ってしまいました（泣）

このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てくださってるようで。。。

内容薄くても記録としてちゃんと残さなきゃですね！

さて、今回は最近のあくちゃんの運動発達についていろいろと考えたことを書こうと思います(*^^*)

あくちゃんの運動発達の変遷まとめ

もう何度もまとめられてる運動発達の変遷ですが、この記事だけを見られる方もいるかもしれないのでザックリと。

こうやって見るとじわじわと成長はしているんですよ♪

ただあくちゃんなりに成長もしているし、運動面でできることも増えてるんですが、どれも健常の子がやってのけるような完璧な動きではありません。

「これはギリギリおすわり」「ギリギリつかまり立ち」…そんな感じ(^^;

片麻痺、軽度麻痺なのに運動が遅れすぎているモヤモヤ

さて、あくちゃんはソトス症候群という基礎疾患を持ちながら、多発性脳梗塞からくる脳性麻痺も合併しています。

ソトス症候群の子の合併症は本当に多岐にわたっていて、合併症がその子の個性みたいな感じもするんですが、あくちゃんの場合は脳性麻痺がメインの合併症になると思います。

（他は今のところ側弯くらいかと思います）

ソトスちゃんの日常

ソトス症候群の特徴⑥合併症（心臓や腎臓の病気、斜視やてんかんなど）

ソトス症候群によくある合併症を紹介します。心臓、腎臓、側弯、脳の形成異常など様々な合併症の割合や症状などを息子の場合と併…

あくちゃんの脳障害はPVL：（脳室周囲白質軟化症）と言って、脳の運動野から筋肉まで運動指令が伝達する通り道上にダメージがあります。

そのため、神経伝達が滞ったり、ゆっくりになってしまい、足に麻痺がでてきてしまったり運動発達がゆっくりになってしまうのです。

ちなみに、PVLは早産時によくみられる脳障害ですが、あくちゃん自身はそれほど早産ではなかったので他のPVL児とは機序がちょっと違うかもしれませんが、起こっていることは同じです。

あくちゃんの場合広範囲で脳の損傷はありましたが、麻痺の程度はそれほど強くなく、主に右足に動きづらさが見られる軽度の麻痺であると私は思っています。

しかし、本来片足の軽度の麻痺ならもっと早くお座りできるだろうし、ハイハイなどももっとちゃんとできるんじゃないか？という疑問がずーっとずーっと私の頭の中にあって。。。

でも、ネット上で見つかるような軽度の片麻痺の子は染色体異常はもっていないので、あくちゃんと単純に比べられないんですよね。。。

この染色体異常＋脳性麻痺という子供はそれほどには多くなく、しかもどの染色体異常なのかによっても発達速度や程度はさまざまなので、単純には参考にできないのです。

染色体異常と脳性麻痺の関係性：足の動きと体幹

では、『なぜ麻痺は軽度なのにこんなに運動が遅れるのか？』の答えですが…

誰に聞いても『ソトス症候群を同時に持っているから』という返答が帰ってきます。

そして、『なぜソトス症候群の子の中でもこんなに運動発達が遅いのか？』の返答も同様。『脳性麻痺を合併しているから』になります。

染色体異常の基礎疾患があるだけでも運動発達は遅れるのに、さらに脳にダメージがあって、運動に関する神経伝達が遅くなってるから他のソトスちゃんよりさらに運動はゆっくりになっている

というのが今のところあくちゃんの現状の答えのようです。

しかし一般的にイメージされる麻痺のように、足を動かしたくてもうまく動かないということはそれほどなく、動きが悪い右足もゆっくりではあるけどちゃんとついてきてはいます。

そのあたりがまた運動発達が完全に止まっていない要因であり、同時にあくちゃんの希望でもあると思っています。

つかまり膝立ちでおもちゃの箱を漁るあくちゃん。しっかり右足も曲がっています♪

まとめ

さて、今回のような【なぜあくちゃんの運動はこんなに遅いのか】というテーマ、何度目でしょうか？

なんか半年に１回くらい同じテーマでブログ書いてる気分です。いや、多分描いてます(笑)

でもそれほど、私が普段からなぜなぜなぜ？？？と思ってるポイントなんですよね。

運動発達が遅れるのは、合併症があったり麻痺があったり、他にも知的な問題など色んな要因があるんだと思うんですが、あくちゃんの場合脳以外に大きな合併症は無いし、知能面も決して低い方ではないと思っているので、どうしても脳性麻痺の実態をつかみたくなるんだよなぁ…

多分【なぜあくちゃんの運動はこんなに遅いのか】の答えは自分で何度も考察するだけで、正解は一生わからないだろうなと思ってはいますが、、、

でも色々考えて希望を見つけ出すのも私の障害児育児には必須なので(笑)

これからもウダウダ悩みながらやっていこうと思います(^^)/