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2020年5月

  • 2020年5月30日
  • 2020年5月30日

ソトス症候群で知的障害のある息子が保育園で急成長したこと①

書きたいことはたくさんあるんですが、コロナ禍のせいで子供が家にいるのでなかなか時間が取れず、またしてもお久しぶりです(^^; この4月から保育園に通い始めたあくちゃん♪ まだ2ヶ月も行けていないというのに、いろんな面が急成長してママはとっても驚いてい […]

  • 2020年5月18日
  • 2020年5月18日

2歳になりました♡2歳の目標や誕生日プレゼントなどご紹介

あくちゃん、先月2歳になりました! まだまだ赤ちゃんだと思っていましたが、もうすっかり(特に見た目が)幼児って感じです。ズリバイしてるけど、なんせ身長が90cm以上あるからなぁ…。抱っこもキツくなってきました(^^; 2歳のあくちゃんは何か違う!?と […]

  • 2020年5月5日

コロナ禍のおうち時間で「こんな夜中にバナナかよ」鑑賞。障害児親としての感想です♪

GWと言うのにコロナ禍のせいで外出自粛が続いてますが、みなさん、おうち時間はどうお過ごしでしょうか? 私は衣替えやったり、イラストの仕事したりとまぁまぁ充実してはいます。子供たち(特に上の娘)はめちゃくちゃ暇そうですけどね(笑) ただいま、夫の実家が […]

  • 2020年5月5日
  • 2020年5月5日

小児整形外科で側弯症の初診!2歳ですでに背骨が曲がってる~

本日は前々から心配していた側弯症についてです。 今までかかりつけの小児科で4ヶ月に一度背骨のレントゲンを撮って経過観察していたのですが、4回目のレントゲンでいよいよ背骨が曲がって来た感じだったので、新しく整形外科にかかることに。   あくマ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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