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2019年9月

  • 2019年9月7日
  • 2020年8月28日

障害児の集団生活…保育園か療育園どっちが成長を促せる?メリット・デメリットは?

最近来年度のあくちゃんの生活をどうしようか、よく考えています。 1歳台と同様に家でママとべったり過ごし、リハビリに力を入れてもいいんだけど…同じくらいの子供と一緒に過ごす時間を増やして刺激を受けさせたいな~なんて思い始めて。 何となくあくちゃんの性格 […]

  • 2019年9月5日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳4ヶ月)

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごとに発達記録を残そうと思います(^^) ちなみに2ヶ月前の1歳2ヶ月の記録はこちら↓   ●ソトス症候群の発達が気になる […]

  • 2019年9月3日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴【顔】写真付きでさらに詳しくまとめてみました♪

実は最近、「うちの子供があくちゃんと似ているのですが、ソトス症候群かもしれません」というお問い合わせを何件かいただきました。 僭越ながら、実際に顔写真を見せていただいて、「違うと思いますよ~」なんてご連絡したことも( ´艸`) でも、「もしかしたらう […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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