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家族の会

  • 2019年10月30日
  • 2020年4月7日

ソトス症候群家族の会②講演の続きと感想など

ソトス症候群の発達や行動 前回の続きです(^^) 今回はドクターのお話と、先輩ママさんのお話と、私の感想なんかを交えつつ記録していこうと思います。 ちなみに①はこちら↓ 会の中でもトイレトレーニングとか生活面の相談がよく上がっていました。 正直私も、 […]

  • 2019年10月29日
  • 2020年4月7日

ソトス症候群家族の会①遺伝科の医師の講演など

先日大阪で開催されたソトス症候群の家族の会に参加してきました! 1年に1回大阪で開催されている会で、私は初参戦でした! 20組以上は参加されてたでしょうか?関西圏だけじゃなく、遠方からも来られてました♡ たくさんのソトスちゃんとご家族に会えてとっても […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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