- 2019年8月6日
- 2020年4月23日
障害児の兄弟（きょうだい児）への対応…いつ頃伝えたらいいの？
あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。 うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、４歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]
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あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。 うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、４歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]
ソトス症候群は1～２万人に１人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。