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側弯

小児整形外科で側弯症の初診！2歳ですでに背骨が曲がってる～

本日は前々から心配していた側弯症についてです。今までかかりつけの小児科で４ヶ月に一度背骨のレントゲンを撮って経過観察していたのですが、４回目のレントゲンでいよいよ背骨が曲がって来た感じだったので、新しく整形外科にかかることに。あくマ […]

特徴

ソトス症候群と診断されてから、ソトスちゃんが発症しやすいと聞いてずっと気になっている側弯症（＝背骨が左右に湾曲すること）。あくちゃんは４ヶ月に１回レントゲンを撮って経過観察をしています。本日の定期受診で３回目のレントゲン撮影を行ったので記録をまと […]

ソトス症候群

ソトス症候群は1～２万人に１人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。