保育園入園に向けてサポートブック作成!先生たちにソトス症候群を知ってもらおう

「サポートブック」と言う言葉を聞いたことありますでしょうか(^^?

障害がある子が保育園や小学校に入園する時に、園や学校側に情報共有のために提出する子供についての資料です。

あくちゃんは次の4月から晴れて保育園入園が決定しまして、この度サポートブックを作ってみましたので紹介します!

これからサポートブックを作ろうと考えてるパパやママ

サポートブックを作ろうと思ったきっかけ

あくちゃんが入園するのは療育園ではなく普通の公立保育園です。

普通の保育園に作りこんだ資料を渡したりして、なんか重たいと言うか、プレッシャーを感じさせたりしないかなぁとちょっと迷いはありました。

 

しかしソトス症候群と言う疾患は一般の人はほとんどが知りません。下手したら町の小児科医とかでも知らないレベルなんですよね。(けっこういるのにね^^;)

○○症候群と聞くと何となくすごく重症な感じがするのか、どこに行っても実際の症状より重めに想像されがちで。

保育園の見学に行った時も、「ソトス症候群なんて聞いた事もがない病名だったし、ちょっと調べたら難病指定もされているから、もっと重症の子が来ると思った」なんて言われました(^^;

 

あくちゃんは運動はまだズリバイレベルだしできることもそう多くはないけど、意思疎通や感情表現は割としっかりしていて、言われていることも半分くらいは理解しています。

現状どのくらいのことができるとか、何が好きだとか、疾患名にとらわれずあくちゃんのことをまず知ってほしいなと思ったので、サポートブックを作ることにしました。

ポイントは誰でも気軽に読み進められる量の情報量

サポートブックの良いところは、あくちゃんにかかわる複数の方に同時に情報共有ができることです。

とは言え、読んでもらえないと作った意味もないし、苦労も台無し。

 

ネットにたくさん上がっている例を見ると、10ページ以上ギッシリ書いているもの(療育園、支援学校向け?)もあれば、A4サイズ1枚にギュッとまとまっているもの(一般の保育園向け?)等色々なものがありました。

 

公立保育園の先生に10ページ以上の資料をどっさり渡す勇気はなく(笑)、でもA4の紙1枚にまとめるのは文字だらけになりそうだなぁ。。。

 

と言うことで色々と考え、読む気が失せない量で、だれでも気軽に読み進められるように写真などを多めに使ったデザインにしました。

実際のサポートブック公開

サポートブックづくりで気を付けた点

文章量や読みやすさ以外で気を付けた点を紹介します。

●あくまで情報共有のための資料で『~してください』などの要求は極力少なくする

●できるだけシャキッとしてる写真を選ぶ(ただの見栄ですw)

●できないことじゃなくて、できることを書く

こんな感じ(*^^*)

最後の【できないことじゃなくて、できることを書く】と言うのは、あくちゃんはできないことはいくらでもあるのですが、保育園ではできないことをできるように訓練するよりは、できることを駆使して先生や園児さんとのコミュニケーションを増やして欲しいと思っているので書きました。
保育園に求めるのは訓練的なことより、あくちゃんが自分で他の園児さんの様子を見て色々真似したり学んだりする機会なのです♪

食事形態、遊び、リハの様子は絶対載せるべし

実は先日説明会があって、こちらのサポートブックを面談してくださった先生にお渡ししました。作りこんだ感があったからか、ちょっとびっくりされてしまいました(^^;

でも、「リハビリの様子やごはんの形態を確認出来てすごく助かりました!」と言っていただけました。

 

特にごはんについて、保育園側は刻みの形態や量などすごく気にしてくださいます。

見るだけであくちゃんの食事の能力が伝わるので、普段のメニューの写真を載せたのはよかったなと思いました。

 

また、好きなおもちゃで遊ぶ写真や説明文を見て、「ソトス症候群と聞いてイメージしていたよりも、ずっと色々なものに興味をもったり楽しんだりできる子なんですね」と仰っていました。

先生方もわからないことばかりなので、あくちゃんの普段遊んでいる様子を共有できたことは保育をする上での安心材料になったようです。

 

サポートブックがあるとこれだけは伝えておきたい!と言うことも漏れずに情報共有できるので、親としても安心です(*^^*)

もし機会があればぜひ作ってみてくださいね♪

 

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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