- 2019年10月30日
- 2020年4月7日
ソトス症候群家族の会②講演の続きと感想など
ソトス症候群の発達や行動 前回の続きです(^^) 今回はドクターのお話と、先輩ママさんのお話と、私の感想なんかを交えつつ記録していこうと思います。 ちなみに①はこちら↓ 会の中でもトイレトレーニングとか生活面の相談がよく上がっていました。 正直私も、 […]
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2019年10月
- 2019年10月29日
- 2020年4月7日
ソトス症候群家族の会①遺伝科の医師の講演など
先日大阪で開催されたソトス症候群の家族の会に参加してきました！ 1年に１回大阪で開催されている会で、私は初参戦でした！ ２０組以上は参加されてたでしょうか？関西圏だけじゃなく、遠方からも来られてました♡ たくさんのソトスちゃんとご家族に会えてとっても […]
- 2019年10月27日
- 2020年4月7日
室内用リハビリ遊具（クッション遊具）レビュー
増税前に駆け込み購入した、室内用クッション遊具のレビューを忘れないうちに書いておこうと思います。 ちなみに購入した時の記事はこちら。 遊具はこちらの商品です。 慎重派あくちゃん、最初の一週間は全く近づかなかった あくちゃんの性格と言えば、【慎重、怖が […]
- 2019年10月23日
- 2020年4月19日
『どうぞ』や『はーい』はいつからできる？やり取り遊びを教えたい！
もうすぐ1歳6ヶ月になるあくちゃん。 感覚的に発達年齢は８～９ヶ月というところで、相変わらずバリバリの発達遅滞です(笑) が、最近ちょっと子供らしくなってきたかな？と思うことがあったんです(^^) ●発達遅滞のあるお子さんを育児中のパパママ●ソトスち […]
- 2019年10月21日
- 2020年4月7日
不妊様ならぬ障害児親様！？言われたくない言葉ランキング
あくちゃんのように、ある意味マイノリティな子供を育てていると、カミングアウトしててもしてなくても関係なく、他人から色々言われることがあります。 まだ外見的にそこまで特徴が出てないので、多くは事情を知っている人からですが(^^; 今回は『あるあるー！』 […]
- 2019年10月16日
- 2020年4月7日
発達を比べてしまう病…障害児育児で落ち込んだ時
前回の障害受容についての記事に続いてちょっとメンタルのお話です。 私は時々、【息子の発達を他の子と比べてしまう病】を発症してしまいます。 本当に時々なんですが、実は今まさに真っ最中で(笑) 今日はそんなお話です～ ●障害児育児で落ち込んでるパパママ […]
- 2019年10月16日
- 2020年4月19日
ソトスちゃん始め頭が大きい子の帽子問題…赤ちゃんの熱中症＆寒さ対策は？
ソトスちゃんと言えば頭が大きいのが特徴ですが、あくちゃんも現在５２～５３ｃｍとかなり大きいです。 この頭が大きいことには結構苦労させられてて、首がグラグラしたりお座りのバランスが取りにくかったり色々あるんですが… 合う帽子がないというのもなかなか大き […]
- 2019年10月12日
- 2020年4月7日
室内用クッション遊具！自宅のおもちゃでリハビリしたい
２０１９年１０月から始まった消費増税前に駆け込みで、部屋に置く用の遊具を買いました！ もちろんあくちゃんのリハビリになればいいなと思って♡ 室内用大型クッション遊具を置いてみました！ 今回購入したのはこちら↓ じゃーん！大型のクッション遊具です(^^ […]
- 2019年10月12日
- 2020年4月7日
脳性麻痺、PVL等にも！足が硬い子のストレッチ紹介
忙しかったり子供が拒否したりして思うようにリハビリができない時ってありますよね。 しょうがないか～と思ってほったらかしにしてたら、知らない間に足が硬くなってしまうことも。。。 実は今回やっちゃいましたので記事にしておこうと思います(^^ […]
- 2019年10月9日
- 2020年4月19日
特別児童扶養手当の申請しました？手帳未取得でも医師の診断書で申請できますよ～
特別児童扶養手当って知ってますか？ 身体や精神に中程度以上の障害があることもを養育している保護者に支給される手当です。 手当の受給額は２段階あり、 より重度な１級で月51,700円、２級で34,430円となっています。4ヶ月に1度所定の口座に振り込ま […]