発達が遅れてる…脳性麻痺や発達障害児のリハビリや療育を始める手順

今回はあくちゃんがリハビリを始めるまでの経緯をご紹介します~(*^^*)

今となっては生活の一部で、あくちゃんにとっても重要な日課の一つとなっています。

あくまでうちの場合ですが、参考にしてください♪

●子供のリハビリを始めたいけどどうすればいいかわからない
●どんなリハビリのやり方があるのか知りたい

リハビリや療育、早くしたいけどどうやって始めるの?

以前ブログをやっているとき、ブログネタがリハビリ関係が多かったからか、

「リハビリってどうやって始めるの?」

「誰に紹介してもらえばいいの?」

「始めるまでの流れは?」

などの質問を何度か受けました。

 

生まれてきた赤ちゃんの脳にダメージがあった時、とてもショックだし、どうにかして少しでも脳のダメージをカバーしてあげたい。

歩けるようにしてあげたい!と思いますよね。

 

しかし、生まれたばかりや2、3ヶ月の小さな赤ちゃんは、まだ脳性麻痺の症状が表れにくいこともあり、退院後すぐにリハビリを始めていない場合も多いです。

できるだけ早く何かしたいと思っていても、医師には「今できることは何もない」とか言われたりして。

 

保健師さんも障害について専門ではないからあまり知識がなかったり、ちょっと頼りない場合もあります。

あくママ
これは私も経験しました。。。

今回は私が訪問リハビリや発達支援センターでの外来リハビリなどの支援を受けるようになった経緯をご紹介します。

リハビリには自宅にPTさんやOTさん等が来てくれる訪問リハビリと、発達支援センター等に行って行う外来リハビリがあります。

脳性麻痺の診断後、最初に今後の道筋を説明してくれたのは主治医だった

あくちゃんの場合は主治医がとても親身だったので、生まれた時に脳にダメージがあった赤ちゃんが今後どのような支援を受けて成長していくのかということは脳障害が発覚した時に教えてくれました。

一般的には3歳ごろに障害が固定するので、それまでにできるだけ発達を促すようにリハビリや療育を行うというものでした。

あくちゃん
3歳か~長いような短いような…

そこで、住んでる地域でどういうリハビリや療育の施設があるかを教えてもらいました。

その後、教えてもらった発達支援センターなどをもっと詳しく知るためにホームページを見たりして自分の中での生活のイメージを立てていきました。

リハビリは障害がするとされる3歳ごろまでが特に重要!

【訪問リハビリ】始めるまでの流れと頻度、料金など

はじめるまでの流れ

一番最初に始めたのは訪問リハビリでした。

こちらは、私の住まいから通える発達支援センターが遠方だったので、まだ月齢の小さいあくちゃんを連れていどうするのは大変だろうということで、NICUでお世話になった病院がうちの自宅に訪問リハビリができる病院を探してくれました。

あくママ
今思えばNICUでお世話になった病院がとっても親身でありがたかったな。

同時に、訪問看護も受けることになっていたのですが、ちょうど契約しようとしていた訪問看護ステーションが小児の訪問リハビリも行っていたので、そちらでお願いすることになりました。

(後に訪問リハビリを利用するためには訪問看護の利用が必須だということもわかりました)

 

訪問リハビリですが、小児もできるところは少ないので、とてもラッキーでした。

私の場合は主治医の指示で入院先の病院が手配してくれましたが、役所に問い合わせても調べることはできると思います。

ただ、訪問リハは外来リハに通えない、医療ケア等があって移動がしづらい子向けのところもあり、今のあくちゃんのレベルでは受けれない場合もあるそう。


あくちゃんは生後2ヶ月時点では今よりも重症と思われていて、酸素や経管栄養を要する前提で退院していたので利用できたのかもしれません。

頻度は?

訪問リハビリに来てもらう頻度は自分で選べましたが、あくちゃんの場合は週に1回1時間にしています。主に家にあるおもちゃで上手に遊ぶ練習をしたり、ベビーカーや椅子の調整などをしてもらっています。

保育園に通うようになると2週に1回など減らす予定です。

料金は?

料金は町のこども医療証が使えているので、ほとんどかかっていません。

交通費だけお支払いしていて、訪問看護と訪問リハビリ併せて月に6回ほどなので、合計1200円くらいのことが多いです。

月齢が小さい時は急に発疹が出たり、何か心配なことがあると夜中でも訪問看護ステーションに電話したり、様子を見に来てもらっていたので金額も月によって違いました。

【発達支援センターの外来リハビリ】始めるまでの流れと頻度、料金

始めるまでの流れ

外来リハに行くきっかけは私がそろそろ行ってみたいな〜と思って主治医に相談したことです。

あくちゃん
訪問リハビリだけじゃ物足りなくなってきたんだよね

生後6ヶ月くらいの時で、このころにはもうあくちゃんはどこにでも出かけられるくらい健康的になっていました。

 

主治医には、この辺ではAとBが有名で、Aはこういう感じ、Bはこういう感じ。

あくちゃんの様子を見て、どっちがいいか考えてみたけど、あくちゃんならどっちでも行けそう。

どっちがいいかはお母さんとの相性もあるから、自分で決めていいよ、と言われました。

 

そして、自分で口コミを調べたり訪問リハビリの先生に相談したりして、外来リハビリを受ける発達支援センターを決め、主治医に紹介状を書いてもらいました。

初診の予約は自分で直接電話して取りました。

 

ネットで前もって調べた情報では初診までに3ヶ月くらい待たされることが多いと書いていましたが、実際はすぐに初診を受けることができ、予約の電話をしてから1ヶ月もしないうちにリハビリを受けることができました。

頻度は?

リハビリを始めた6ヶ月から1歳3ヶ月現在までずっと、週に1回のペースで外来リハビリに通っています。

一般的には初めのうちに多めに入れて、成長とともに頻度は減っていくそうです。

あくちゃんの場合は1回40分の枠でリハビリを行っています。

 

1週間に40分間リハビリをするだけでは劇的に変化することはないので、この時間は家でのリハビリの成果を報告するような時間になっています。

そしてまた次の回までの課題をもらって家でリハビリを頑張るといった感じです。

料金は?

こちらもこども医療証が使えるので1回の金額は数百円です。

しかし、あくちゃんがお世話になっている発達支援センターは電車とバスを使っていくくらい遠方なので、交通費がかさみます。

こればっかりは仕方ありませんが(^^;

あくママ
でも地味にキツイ、、、

気になったらまずは役所へGO!積極的に動きましょう

何から始めていいかわからない場合は、主治医か役所に問い合わせて聞いてみましょう。

すべて初めての経験なんだから知らなくて当たり前なので、疑問に思ったことはとにかく誰かに聞けばいいと思います。

特に役所に行けば福祉関係の部署が絶対あるので、わからないことはどんどん聞きましょう。

リハビリ関係にとどまらず児童発達支援など何か情報をまとめた資料をもらえる場合もあります。

なんにせよ親の積極性がとても重要だと思います。

どなたかの参考になれば幸いです^^

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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