あくちゃんが脳性麻痺と診断されていた時にあれこれ調べた内容です。
この時はとにかく、いつまでに何が出来たら歩けるようになるのか気になって仕方なくて(^^;
せっかくなのでこちらでまとめておきます～。
息子がソトス症候群と診断される前、脳性麻痺のみの診断だった時
以前にも書きましたが、あくちゃんはソトス症候群と診断される前、長い間脳性麻痺児として診察を受けていました。
というのも、妊娠中から脳の異常を指摘されていて、出産後に脳室拡大、脳室周囲白質軟化症（PVL）、上衣下嚢胞という診断がついていたので。
なんらかの原因で胎児期に脳出血を起こしてしまったみたいです。
（現在も脳の状態は同じ所見ですが、脳性麻痺特有の症状は出ていません）
５ヶ月過ぎても「首が座らない」発達が遅い息子
3ヶ月、４ヶ月と過ぎてもなかなか首が座らない…
やっぱり脳性麻痺なのか…
と思った私はこの子は将来歩けるようになるんだろうかという事がとにかく気になり、まさに検索魔のごとく色々と調べていました。
主治医もリハビリでお世話になっているPTさんも、予後に関してあまり確かなことは言わないんですよね。
将来歩けるかどうかは結果論だし、脳のダメージが重くても症状が軽い子もいるし、逆に大したダメージは見つかっていないのに寝たきりの子もいる…。
MRIの画像所見だけじゃ未来のことは本当に誰にも分らないのです。
仕方ないとはわかっていつつも、気になるのが親心ですけどね。
GMFCSという脳性麻痺児のための指標を発見
どこで相談しても、「子供の可能性は無限大だから」と言われていました。
でも親としてはちょっとでも何かわかることがあるなら知っておきたいという一心で、あらゆるサイトや文献なども読み漁っていました。
そして調べているうちに、
GMFCSという評価方法を発見しました。
これは脳性麻痺児の発達予後に関して、過去に多くの脳性麻痺児の運動発達を追っていき、年齢ごとにその子ができる運動レベルを調べたものらしく、
これを元に現在の年齢と運動発達から将来できるであろう運動を予測したりするものです。
わかりやすく言うと何歳までに何ができたら将来どの程度歩ける（or 歩けない）みたいな感じです。
GMFCSの重症度 レベルⅠ〜Ⅴ
脳性麻痺の重症度としてレベルⅠ〜Ⅴまであって、ⅠとⅡが軽度とされているようです。以下の概要をまとめておきます。
レベルI 制限なしに歩く
レベルII 制限を伴って歩く
レベルIII 手に持つ移動器具を使用して歩く
レベルIV 制限を伴って自力移動、電動車椅子を使用する
レベルⅤ 手動車椅子を人に押してもらう
2歳までの指標（Ⅰ～Ⅱ）
あくちゃんはMRI的にはⅢ〜Ⅳって感じだろうけど、できればⅠやⅡを目指したいと思っていました。そこで一番近い2歳までの指標を確認すると…
2 歳の誕生日の前日まで
レベル I: 他の姿勢から坐位になり，また坐位から他の姿勢になり，両手を支持に使わずに床上で坐り， 物を操作できる.手と膝をついて這い，つかまって立ち上がり，家具につかまって数歩歩く.18 カ月 から 2 歳の間に歩き，歩行補助具を使う必要はない.
レベル II: 床上で坐位を保持するが，バランスを維持するために手を必要とすることがある.腹部を つけて肘這いするか手と膝をついて四つ這いする.つかまって立ち上がったり，家具につかまって数 歩歩いたりする場合がある。（抜粋:粗大運動能力分類システム）
一つの指標にすぎないし、これが絶対って訳では全然ないだろうけど。。。
当時ショックだったのが、座位にしてもただ座るだけじゃなく他の姿勢から座位になれると書いてある事でした。
他の姿勢からと言うとつまり、仰向け→横向き→起き上がって座位？もしくは、仰向け→寝返り→うつ伏せ→起き上がって座位？
という感じで、あくちゃんには明らかに難しそうな感じ…今でもあと約10ヶ月でこれは無理かもしれないなぁと思っています。
レベルⅡだと手をついて座位なので、できそうな感じがするけど、将来制限を伴って歩くのかぁ…と思っていました（それでもあくちゃんのMRIからすると良い方ですが）
2歳までの指標（Ⅲ〜Ⅴ）
もちろんレベルⅢ〜Ⅴまでもちゃんと指標があって、大まかには以下の通りです
レベルⅢ：腰を支えると座位が取れる、ズリバイができるレベル
Ⅳ：頭部のコントロールができ、体幹を支えると座位が取れる。寝返りができ、寝返り返りができる場合もある
レベルⅤ：身体の障害のせいで思うように動けない。うつ伏せや座位で首が上がらず、自力では寝返りができない
上記の指標はあくまで2歳になる前日までのもので、割愛しますがそれ以降の年齢の指標もあります。
ちなみにこの指標でレベルＶとされる脳性麻痺児は産科医療補償制度の適用であることが多いと思います（こちらは1歳までに首が座るか等が目安）
GMFCSは脳性麻痺の指標なので、染色体異常に適用しないでいいはず
このGMFCSという評価方法は脳性麻痺児に対応するものなので、ソトス症候群を始め、ダウン症やその他の遺伝子疾患の子供には適用されないと私は思っています。
ソトス症候群は発達はゆっくりだけど、時期に個人差はあれどほとんどの子が歩けるようになると言われているからです。
とは言え、筋トレと言う意味でのリハビリは大事という考えなのでせっせと家でもリハビリやってますが…。
辛いリハビリだらけにならないように楽しく取り入れ、親も子も無理なく生活していくことが目標です(^^)
