眼科受診してきました!ソトス症候群あるあるの遠視&斜視の診察レポート

記事にするのが遅くなりましたが、先日あくちゃんの眼科を初受診してきました!

生後すぐから右目の間欠性外斜視、視神経低形成という目の異常を指摘されていたあくちゃん。

眼科の検査はあまりに月齢が低いとやりにくい…と言うことですが、2歳になったのを機にこの度眼科を受診してきました(*^^*)

あくちゃん
頑張って来たよ~!(めちゃくちゃ泣いたけどw)

2歳で眼科の検査は可能なのか?ギャン泣きでも何とか検査できましたが…(^^;

先日かかった眼科は小児科とは違い、当たり前ですが患者のほとんどは大人でした。

待合室も診察室前の中待合も、高齢者が多め…。あくちゃんがパニックになって泣き喚いたらどうしようとハラハラしながらいざ検査開始!

 

眼科の検査を受けたことがある方は最初にやるかな?と思われる大きな機械(オートレフケラトトノメーターと言うらしい)の前に座って、台に顎置いてレンズの中を覗いて気球が青空に浮かんでる絵を片目ずつみる検査がありますが、あくちゃんが最初にやることになったのもこの検査でした。

屈折検査、角膜曲率測定、眼圧測定ができるそうです。

 

でもね~あくちゃん、何やら白衣の人がたくさんいる部屋で、なんだかわからない大きな機械の前に座って(と言うかパパに無理矢理抱えられて)台に顎を置いてレンズ覗いて…なんてそもそも無理!座れないし、指示通りにレンズを覗くなんて言うのも2歳(中身は1歳)の子には至難の業でした(^^;

すると早い段階で、同じ検査ができると思われるハンディーの小さい機械が登場(笑)

小さい子や怖がる子にはこちらを使うそうです。

しかし、既に一度大きい機械の前に無理矢理座らされそうになって、怖がりまくり、警戒しまくりのあくちゃん。。。もはやボールペンやペンライトにまでビビりまくる始末(^^;

あくママ
最初からハンディーのやつでやるべきだったんじゃ…
と思った頃には手遅れでした(笑)
ハンディータイプはパパやママが抱っこしたままできるので幾分かマシで、パパがあくちゃんをがっしり抱っこして、ママが検査する方の目を無理矢理開かせて、検査技師さんが測定するという連係プレーで何とか検査出来ました。
だいたい10回目くらいのトライだった気がします(^^;
怖かったよ~(´;ω;`)

検査結果は若干の遠視あり&眼鏡治療は3歳頃から

さて、そんなこんなで苦労して得た検査結果ですが、泣き喚いてる中で無理矢理測定したのでそこまで厳密じゃないという前提で診察してもらいました。

結果は、やはり遠視はありそうとのこと。

あくちゃんの場合、近くにある小さいものも正確に摘まむことができるのである程度は見えているようですが、結構頑張って見ている状態らしく、頑張れば頑張るほど斜視が出てくるそうです。

あくママ
だから月齢が進んで視力が上がったり、見たいという自我が出てきたことで、斜視が悪化したように思ったのかなぁ…

 

やはり早くから眼鏡で治療をしたいところだけど、一般的に子供の遠視は3歳児検診で見つかることが多い=眼鏡治療は3歳頃から開始する子が多いということで、あくちゃんも1年後に再度診察をして必要に応じて3歳から眼鏡治療を行うことになりました。

まだお座りさえできないあくちゃんにとって、眼鏡はなかなか大変そうだったので、3歳くらいでちょうどいいかなと思います。

視神経低形成の所見はなくなった?眼底検査をしてみると…

遠視の診察の後に眼底検査を行ったのですが、こちらは専門の器具を使用するのと身体を固定(ぐるぐる巻だそうですw)して行うしかないということで、別室に連れていかれ…

あくちゃんの断末魔を聞いただけなのでどういう検査かはわかりませんが(笑)、戻って来た時は白目が内出血していたのでなかなかハードな検査だったんじゃないかなぁ(^^;

さて、眼底検査の結果ですが、生後すぐに指摘されていた視神経低形成の所見はなくなっていたそうです。無くなることってあるんですかね?

とはいえ、あくちゃんは生後すぐ小脳低形成(小脳が通常より小さい)の所見もありましたが、成長とともに改善。今は普通サイズになったので、ソトスで頭が大きい影響でそういう風に見えたのかもしれません。

そんなことある?って感じですが、とにかく現在は視神経低形成はあまり気にしなくてもいいそう。視神経低形成だと視力が伸びない可能性があったのでひとまずよかったです(*^^*)

 

また、視神経低形成よりも緑内障っぽい所見の方が気になると言われました。

これはソトスの合併症かもしれないし、私の家系が緑内障家系で私も私の身内も緑内障の人に見られる所見を指摘されているので、ソトス関係なく遺伝科もしれません。

コチラも1年後に再度診察と言うことになりました。

今回の目的は眼科とつながりを作っておくこと!きめ細かいフォローをしましょう♪

というわけで、今回は積極的な治療をするための診察ではなく、現状を把握するための診察でしたが、眼科とつながりを作っておきたかったので滞りなくすべての検査ができてよかったです。

想像通り大変でしたが(笑)

眼科の先生は、1年後の検査はもう少しちゃんとできるはずだから~と言ってましたが、あくちゃんの発達スピード的にはたいして変わらないと思うんですけどね(^^;

でも今回でもなんとかすべての検査を行うことができたので、1年後も大丈夫でしょう!

暴れるし泣き喚くし、周りは子供に寛容な大人ばかりじゃないので、私一人で行くとかなり大変だったと思います。

出来ればパパやおばあちゃんなど誰か一緒に来てもらえるといいかな。

以上初眼科受診のレポートでした(^^)/

 

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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