ソトス症候群と診断されてから、ソトスちゃんが発症しやすいと聞いてずっと気になっている側弯症（＝背骨が左右に湾曲すること）。
あくちゃんは４ヶ月に１回レントゲンを撮って経過観察をしています。
本日の定期受診で３回目のレントゲン撮影を行ったので記録をまとめておこうと思います(^^)
●ソトス症候群のお子さんがいるパパママ
３回目のレントゲン撮影：１歳半ですでにやんわり曲がってる
初めてレントゲン撮影をしたのは、あくちゃんが１０ヶ月の時でした。
原因不明が多い子供の脊柱側弯症。過成長が特徴であるソトス症候群の子は背骨が曲がりやすいと言われています。側弯症になる原因…
ちょうどそれくらいでソトス症候群が確定したので、最初に検査しました。
そして、今回撮ったレントゲンがこちらです↓
やっぱりちょっとやんわり曲がっています。
とくに背骨の真ん中あたりから。
しかし今回抱っこした感じやベビーカーに座った感じで、少し側弯が進んだかな？と不安に思っていたので、正直思ったよりはいい状態でした。
過去２回撮ったレントゲンと今回のレントゲンを比べてみました。
左から１０ヶ月、１歳２ヶ月、１歳６か月（今日）です。
どれもやんわり曲がっているけど、湾曲方向が逆だったりいまいちきっちり撮れていないんですよね(^^;
というのも、本来は座位で撮るものらしいのに座れないあくちゃんは仰向けで撮影。
レントゲン撮影中のあくちゃんはびびってギャン泣き…。
暴れまくってるのを２人がかりで押さえつけて撮っているので正確さには欠けています。
まあそれでも明らかに側弯が進んでいたらわかると思うので、ひとまず安心ですかね。
もっと側弯が進んできたら整形外科に紹介状を書いてもらう予定ですが、この程度だとまだ経過観察でいいそうです。
首が曲がるのとベビーカーの姿勢が悪いのが気になる
あくちゃんはまだ立てないし、お座りもできません。
日常の基本動作はズリバイです。
ズリバイのように頭が背骨の上に乗ってない状態だとそこまで背骨に負担はかからないので、日常動作で側弯が進むことはそれほど心配していません。
今一番気になるのは椅子に座っている時しょっちゅう首が曲がっていたり倒れていること。
だいぶマシになってはきたけど、今でも疲れてきたら首が倒れてきます。
ただでさえ重たい頭が片方に偏ってるので、背骨が曲がりそうで怖いな～と思って気づいたら治しています(笑)
この首曲がり？首倒れ？現象、ソトスちゃんあるあるらしく、先日のソトス症候群の家族の会でも何人かのママさんがあくちゃんの首曲がりを見て懐かしいわ～と言っていました。
「５歳くらいまで曲がってた」と言っていた方もいたなぁ…(^^;
低緊張だからか、頭が大きいからか、どっちもかわかりませんがみんな通る道みたいですね。
あとはベビーカーに座っている時の姿勢が崩れがちなのも気になります。
姿勢をきれいに保持するためにエリザベスクッションを作って使用しているのですが、それでも時々崩れています。
あくちゃんはちょうど１歳ごろからエリザベスクッションを愛用しています。 ちなみに以前作成した時の記事はこちらです↓ その…
実はこれが一番良くないんじゃないかなぁと思ってヒヤヒヤしています。
経過観察は小児科よりも小児整形外科がベストらしい
あくちゃんの側弯の経過観察をしてくれているのは小児科のドクターです。
しかし、発達支援センターの医師によると、小児科ではなく小児専門の整形外科で見てもらった方が断然良いそう。
レントゲンの見方も違うんだとか…。
あくちゃんはまだそこまでは言っていませんが、早く整形外科でのフォローを始めたいなぁと思っています。
ソトスちゃんって側弯がグングン進むタイプとゆっくりじわじわ進むタイプと両方いるようで、親が外から見てあれ？と思ったときにはすでに結構背骨が曲がってると聞きました。
あくちゃんがどっちのタイプかわかりませんが、まめにレントゲン撮って経過観察することが大事なのは間違いありません。側弯が進み過ぎて手術するってなったら本当に大変そうなので。。。
また４か月後にレントゲン撮ったら経過をまとめようと思います。
それでは(^^)/
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