ソトス症候群の発達や行動
前回の続きです(^^)
今回はドクターのお話と、先輩ママさんのお話と、私の感想なんかを交えつつ記録していこうと思います。
ちなみに①はこちら↓
以前から言われているように、ソトス症候群の子の発達や行動は個人差が大きく、身辺自立の具合も人それぞれ。
会の中でもトイレトレーニングとか生活面の相談がよく上がっていました。
正直私も、お勉強はできなくていいからトイレとか着替えとか最低限の身辺自立ができたらいいなぁ…なんて思っているのですが、この【トイレトレーニング】はなかなか高いハードルのようで。
他のソトスちゃんママがどのようにしているか、みなさん特に気になることのようでした。
ある程度知能が高い子でも、夜だけはおむつが必要だったり、冬場になるとおねしょが増えたり…。もちろん大きくなってもオムツを使用してたり、本当に個人差が大きくて。
まだあくちゃんは１歳半なので、当たり前のようにオムツを使用していますが、数年後には同じようになかなかオムツが外れないなぁと悩むんだろうな～と皆さんのお話を聞いて数年先を想像してしまいました。
先輩ママさんのお話はどれも現実的なものなので、私の親としての覚悟がちょっと育ちました。おそらく夫もそうだったんじゃないかな？
そういう意味では夫も一緒に行ってよかったです(^^)
あとは５歳以上くらいのソトスちゃんでは、癇癪が激しいことが悩みだったり。
急に大声で泣き叫んだりするので外出が困難なときがあったりするけれど、なかなか原因がわからないことも多く、対応に苦慮することもあるそうです。
これも個人差が大きいんだと思いますが、少し年齢が上がってきたらそういうことも覚悟しておいた方がいいんだろうな。
ソトス症候群の認知・行動の特徴
一応資料からソトス症候群の知能（ＩＱ）情報を(^^)
軽度の知的発達の遅れ（ＩＱ＝５０～６９）
もしくは境界領域（ＩＱ＝７０～８４）だそうです。
ＩＱも平均は７４って書いてあったけど、これは実際はよくわからなさそうな印象。もしかしたらまた海外のデータかも(^^;？
ついでに知的レベルは年齢とともに改善傾向って書いてたのですが、そうだといいな～。
全体的に自分で言葉をしゃべって表現するより、見聞きしたことを理解する方が得意だそうです。
中でも耳より目で見たことの方が理解しやすいので、コミュニケーションをとるには絵カードとか有効らしい。
絵カードって言うのは視覚情報（写真やイラスト等）によって相手に情報を理解しやすくさせる手法で、時間割を絵で描いて並べるとかそういう使い方をします。
「今から○○するよ～」ってことを絵カードを見せて伝えたり。
私もよく知らなかったんですが、自閉症をテーマにした有名漫画「光るとともに…」で詳しく書いてあったので、そこで勉強しました。
有名なので読んだことある方も多いですかね？
自閉症児とのコミュケーションの取り方がすごくよくわかってオススメ漫画です(^^)こういうかかわり方はソトスちゃんにも応用できるってことですね。
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あとは、歯の問題、便秘、側弯、腫瘍についてなどのお話をいただきました。
報告されている合併症ってめちゃくちゃ多くて、頻度的に低いものも入れるとすごい数だけど、それを知ったからといって不安になる必要はないということでした。
基本的に赤ちゃんの時に見つかったものが合併症で、それ以降何かが増えたりすることはないみたい。
上記の歯や側弯、腫瘍、あと目のことなんかは大きくなってくるにつれて変化があるから定期的にフォローしておきましょうってことですかね。
グループディスカッション
ドクターの講演のあとに少人数のグループに分かれてディスカッションがありました。
ディスカッションと言っても堅苦しいやつじゃなくて、気軽に聞きたいことを質問したり、悩みを相談したりそんな感じ。
私はまだ１年半しかソトスちゃんの育児をしていないので、先輩ママさんたちの話はどれも勉強になることばかり。
これからどんな悩みがでてくるのかな～と漠然と思っていたことが、少し想像できるようになりました。
うちはまだ赤ちゃんで歩行が第一目標みたいになってるから、歩くのか？喋るのか？と言うことが悩みの種ですが、大きくなってくると前述したトイレのことや癇癪のこと、就学のこと、兄弟のこと等、悩みも複雑化してくるんですよね。
特に就学のことは体験談を聞けたので、とても勉強になりました。
市町村や学校によっては、障害児の教育に関して知識が少なかったりいい加減だったりするところもあるそうで。
これは健常児の場合でもそうでしょうけど、先生によっても当たりハズレがあったり(^^;
とにかく、あれ？と思ったときは親がしっかり主張するということが大事だということでした。
あくちゃんも来年度から保育園予定。
上の娘のように先生や幼稚園にお任せ～ではなく、しっかり先生や園と関わりあってやって行かなきゃなと思いました。
追加の質問
ディスカッション後は自由時間だったので、グループ外の方とお話をしたりドクターに聞きたいことを聞きに行ったりして過ごしました。
私は気になることがあったので、講演してくださった遺伝科のドクターに質問に行きました。
あくちゃんの脳のＭＲＩ画像を持参していたので見ていただいて、ソトスとの関連性などについて意見を聞いてきました。
結果、あくちゃんの脳のダメージ（多発性脳梗塞、先天性脳嚢胞など）はソトス症候群由来のものではないんじゃないかと言うことでした。
でもまだまだ分からないことも多い疾患なので、もしかしたら極稀な合併症なのかもね～とのことでした。
ソトス症候群で脳性麻痺を合併してる子はいるようなので、そうなのかもしれません。
そういえば、ドクターがあくちゃんの脳ＭＲＩと紹介状の一部を見て、
「検査では陰性だし、合併症もソトス特有のものがないけど、確実にソトスなの？主治医の先生は断言している？」
と聞いてこられて。
ここにきてソトス症候群ではなく他の過成長症候群でしたってことは無いでしょ～と思って実際にあくちゃんの顔を見ていただくと
「うん！これはソトスだね！」と。。。(笑)
やっぱり特異顔貌ってすごいですね(^^;
とにかく、今回専門の先生にソトス症候群についてのお話を聞けたり、同じソトスちゃんを育てるご家族に会えたのはすばらしい機会でした！
こんなにあくちゃんと同じ疾患の子がいるんだな～って改めて実感したし、直接お話しできてとても励まされました♡
今回は大阪での開催なので、全国レベルではもっともっとたくさんのソトスちゃんがいるんだろうなぁ。。。
また機会があれば家族の会に参加したいと思います♪
準備や進行をしていただいた方々、本当にありがとうございました！
またまた長くなっちゃいましたが、家族の会の記録でした(^^)/
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