発達を比べてしまう病…障害児育児で落ち込んだ時

前回の障害受容についての記事に続いてちょっとメンタルのお話です。

ソトスちゃんの日常

障害のある子を育てる親はみんな『こんなはずじゃなかった』と思うときがあるんじゃないでしょうか。妊娠中にはわからず、産んで…

私は時々、【息子の発達を他の子と比べてしまう病】を発症してしまいます。

本当に時々なんですが、実は今まさに真っ最中で(笑)

今日はそんなお話です~

●障害児育児で落ち込んでるパパママ

時々来る鬱ターン…こういう時どうする?

健常児と比べてもしょうがないし、同じソトス症候群の子やダウン症の子と比べても何の意味もないのは頭ではわかってるのに。

時々発達のいいソトスちゃんを見ると、何が違うのかなぁ?とついつい考えてしまいます。

あくちゃんは発達がだいぶゆっくりだし、今停滞期なので余計かな。

でもこれが日々のメンタルをすり減らすんですよね。

早急にこういう鬱ターンからは抜け出したい~。

あくママ
考えなかったらいいんだけど、そんなにうまくコントロールできなんです(泣)

発達速度に明確な平均値はないとわかっていても…

ソトス症候群の子の発達に平均値はない、と私は思っています。

同じソトス症候群でも首が据わる時期、腰が据わる時期、歩く時期、喋る時期は様々だし。

幅が広すぎるから平均値をとることに意味はないんじゃないかな~って。

首が据わったり歩き出すのが早ければ早いほど知的障害が軽かったり、合併症が少ないとは限らないんですよね?

多分。。。たぶん。。。たぶん。。。(^^;

少なくともそういう情報は、主治医に聞いても神経のドクターに聞いてもなかったし、ネット情報でも明確に記載しているものは見つかりませんでした。

でも、素人考えでは発達スピードが遅い子の方が知的障害や合併症も重度な傾向があるんじゃないかと思ってしまって。

ゆっくり発達なあくちゃんを見て焦ってしまうんです。

 

もっと研究が進んで合併症や発達速度と知的障害の関連性とかわかればいいのになぁ。

まぁでもわかりすぎるのも逆に辛いかな?

比べないというのは無理な話!悩むときはしっかり悩む

結局あくちゃんを他の子と全く比べないというのは無理な気がします。

私はもう認めてしまおう(笑)

でも、健常の子と比べるのは全然意味ないから、これは無駄だと思う。

遺伝子レベルでそもそも違うんだから、発達のタイムテーブルが違うんだもん。

もし健常児を見て、心をもやもやさせてる方がいたらできるだけ早めに割り切れたら良いなと思います。


私が時々陥るのは、あくちゃんはソトスちゃんの中でも発達ゆっくりだなぁということ。

だってもうすぐ1歳半なのに、まだお座りもできないし…。

脳性麻痺の影響もあるかもしれないし、何のせいかはよくわからないけど。

現時点でお座りできる感じが全くしないし、想像以上に遅くてヤキモキさせられてます。

 

以前ダウン症の方の特集をテレビで見た時、今の私と全く同じことを言っていたのを思い出しました。

他のダウン症の方のブログを見て、ついつい発達を比べてしまう。

そういう自分に自己嫌悪を感じると。

私も同じことあるので、ものすごく共感してしまいました。

こういう自分の残念なところも一度認めて受け入れる過程が必要なのかもしれませんね。

きっと障害児を育てる誰もが通ってきた道だもんね。。。

いわゆるマウンティングってやつ?羨ましい気持ち

あくちゃんより発達が良い子と比べて落ち込むのって、結局羨ましいとか妬みのような気持の表れなのかも。

いわゆるマウンティングってやつですかね。

誰だって人間だったら比べたくなることあると思うけど、そういう感情が全くわかなくなって本当の障害受容なのかも?

あくママ
だとしたら私はまだまだ中途半端だな~


そういう葛藤をしながら親も成長していくんだと思って、あんまり自己嫌悪するのはやめとこうと思います。

時々くらい、発達のいい子が羨ましくなったりするのは仕方がない。

でもそれであくちゃんが変わるわけじゃないっていうのはしっかり心にとめておきます。

一通り落ち込んだ後はとりあえずしばらく離れる!

これは色々とあると思うんですが、もう見ない!っていうのが良いんじゃないかな?

だって見たらどうしても比べちゃう。病んでるとき特に。

それか同じ月齢くらいの子のブログやインスタは見ずに、ちょっと大きい子の投稿だけ見るとか(笑)

私の場合こういう鬱ターンは頻度としては少ないし、すぐ過ぎ去っていくので、こういう時はあんまりインスタやブログを見ないようにしています。

実家帰ったりお出かけして忙しくして鬱ターンが過ぎ去るのを待つというか。マンガ読むのもいいかも(笑)


結局全然いい案は提案できませんが、この記事で伝えたかったのは私も鬱ターンが来ることあるし、

他のソトスちゃんと比べて落ち込んだりすることあるよってことです。



まとまりないし、大した解決策もないし、この記事いる?って感じだけど(^^;

でも誰だって障害がある子を育ててたら不安はあると思うので、自分だけじゃないんだ~と思ってもらえたら嬉しいです。



あくちゃんの発達は結構ゆっくりな方だと思ってます。

その状態でIQはどれくらいなのかな?っていうのも将来的に一つのモデルケースとしてこのブログの中で残していきたいと思っていて。


でもそれって現実が見えてきたら結構苦しい作業だったりするので、

時々今回のようにリアルな気持ちも残していこうと思います。

それでは(^^)/

 

 

 

 

 

 

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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