ソトス症候群を診断されたばかりの頃は、まずは運動発達の遅れが目立つのでそちらばかりに注目しがちですが、基本的にソトス症候群は運動障害ではなく知的障害がメインの疾患です。
ここもすごく差がある部分ではありますが、調べたことをまとめておこうと思います。
●ソトス症候群（疑い）の子供の発達指数が知りたい
ソトス症候群の知的障害のデータは海外のものが多い
ソトス症候群の知能に関しては海外を中心とした研究がいくつかあります。
ただ、海外のデータなので、日本人にそのまま当てはめることはできないみたい←ここ重要(^^;
これらの海外のデータの中には、「ソトス症候群で知的に全く問題もない例も多い」という記載があるのですが、日本人の場合どうなんだろう。
原因はよくわかりませんが、日本人には欠失型のソトスが多く、白人には点変異型のソトスが多いといわれています。
一般的には（もちろん例外もあるだろうけど）点変異型よりも欠失型の方が知能の面では重症例が多いとされているので、日本人のソトス症候群の子の知的障害は白人の例よりも重いということになっているようです。
ソトス症候群の平均IQとは？かなり幅があるって本当？
IQの幅としては個人差が大きく、IQ70～80のいわゆるボーダーといわれる子もある程度いるようです。
ちなみにIQ70以下が知的障害という区分になるようなので、上記の「知的には全く問題もない例」というのはこのあたりのボーダーの人のことを含めてるのかも知れませんね。
以前購入した書籍に載っていた海外の研究結果を一つ紹介します。
Coleさんという方の報告によると、ソトス症候群のIQ/DQは49～120の幅があり、平均は79だそうで。
いやいや、120ってめちゃくちゃ賢いやん！一般人よりよっぽど賢いやん！と、つい突っ込んじゃいましたよ(^^;
平均でも79って、それはもはや知的障害の区分ではないし。。。白人のソトスちゃんって本当にそんな感じなんですかね？
まぁこの研究もまたNSD 1遺伝子が発見される前の白人のデータらしいので、そこまで参考にはできないものみたいですが。。。
|
|
言語障害と学習障害…ソトスちゃんは聞いて理解するより話す方が苦手
あとは、ソトス症候群の知的障害の特徴として、言語障害と学習障害がよくあるらしく。
言語障害は乳幼児のうちの発語の遅れや言語発達の遅れだけじゃなくて、その後も続く問題だそうです。
ソトス症候群の子は人がしゃべっているのを聞いて理解することよりも、自分が話して表現することの方が苦手なようで、これは実際よく聞きます。
言葉が出てこなかったり、どもったりすることも多いそうで、おしゃべり自体苦手な子が多いみたいです。
これも程度に幅が大きくて何とも言えないことですが^^;
学習の科目的には算数や数学といった数の概念がなかなかつかみにくく苦手というのもありがちだそうです。
子供の発達指数（DQ）の調べ方…遠城寺式発達検査と新版K式発達検査
ところで、IQとかDQとかよく聞くけど、じゃあ自分の子供のIQ/DQはどんなもんなのよ？と思いますよね。
IQっていうのはおおむね２，３歳からしか検査ができないので、乳児のうちはDQというので発達指数を測定するようです。
DQを調べるには遠城寺式乳幼児分析発達検査法や新版K式発達検査で運動、社会性、言語など多面的な発達具合から測定することになります。
知的障害の子供っていうのは全般的に遅れる場合が多いようで、あくちゃんも運動機能が一番遅れているものの、他の項目も数ヶ月進んで全て同じように遅れています。
新版K式発達検査は専門家に発達具合を見てもらわなければいけないので、家庭ですぐにはできません。
一方、遠城寺式乳幼児分析発達検査法の方は親からの聞き取りを中心に発達段階を評価するものなのでざっくりでよければ家でもできます。
遠城寺式乳幼児分析発達検査法を自分でやってみた
例えばあくちゃんの現在のDQを遠城寺式で計算してみると以下のようになります。
一番左の赤丸は現在の月例です（修正13か月と12日）
そして各項目を見て、息子がこの辺までできてるなーという月例を赤丸でチェック。
飛ばして出来ていたり微妙なところもあるので、厳密にしっかりDQが知りたかったら専門の施設に相談したほうが良いですよ♪
ざっくりあくちゃんの発達具合ですが…
移動運動 6ヶ月半
手の運動 8ヶ月
基本的習慣 8ヶ月
対人関係 8ヶ月
発語 8ヶ月
言語理解 8ヶ月
ということで、移動運動は６ヶ月、それ以外はおおむね8ヶ月くらいみたいです。
これは私が育児してるときに感じる感覚とだいたい合ってるなぁと思います。
そしてDQの出し方ですが
【本来できるようになる月例】÷【実際の月例】×100 でだせるらしく、息子の場合は移動運動がDQ50、その他の項目がDQ61となり、平均するとDQ59となりました。
だいたい同月例の他の子供の60％程度の発達具合ってことですかね？
なんだか結構リアルな数字だと思います。
ソトス症候群と診断されている子だったら遅かれ早かれ２，３歳には何らかの発達検査はすることになると思いますが、おもちゃ選びの参考などで調べたいな～と思った方は参考にどうぞ＾＾
