ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる②

あくちゃんは正直、運動発達が遅めです。

内面の発達よりもだいぶ遅れているような気がしてならない。。。なんせ1歳8ヶ月でお座りできないし。

ソトスちゃん比でも遅れてるよなぁ…と、やっぱり脳性麻痺の影響が出てるのかなと思っているのですが、その他の原因も関係あるような気がしています。

そういうわけで、再び歩行開始時期に差が出る原因を考察してみました。

 

今回2回目、1回目はこちら↓

ソトスちゃんの日常

リハビリをしてる子にとって、運動発達の最終目標って大まかには歩けるようになることですよね。 ソトスちゃんはたいがいいつか…

●ソトス症候群のお子さんの運動発達が気になっている
●ソトス症候群についていろいろ考えたい

低緊張の子は運動発達は遅れがち、性格的なものはどうか?

以前の記事で書いたのは、あらゆる合併症と同じように低緊張度合いにも重度軽度があって、低緊張が重度な子ほど運動発達は遅れるんじゃないか?と言うこと。

あくママ
もちろんソトス症候群自体が重度と言う可能性もあるけど、この場合は考えないで行きましょう(笑)

あくちゃんのように、脳に損傷があるかどうかにもよるしね。

 

今回考えてみようと思うのは、性格って関係あるのかどうか?と言うこと。

ソトスちゃんの性格の特徴として、怖がりだったり慎重だったりっていうのがあるのですが、当然これも個人差あると思うんですよね。

多分より慎重なタイプの方が運動発達もゆっくりになるんじゃないかな~と思うわけです(*^^*)では掘り下げていきましょう♪

慎重な子は怪我しない、でも新しいことへのチャレンジもしない

これはまさにあくちゃんのことです。

ズリバイしても何しててもとにかく怪我をしません。

赤ちゃんって結構顔をどっかにぶつけたりして傷が出来たりするもんだけど、あくちゃんはとにかく慎重だから怪我しないよね~とPTさんに言われます。

 

良いことのように言われることが多いけど、その変わり全くチャレンジと言うものをしない。

ちょっとでも、特に頭を打ちそうな行動はしないのです。

頭が大きいあくちゃん、お座りやつかまり立ちをすると頭の位置が高くなるので重心を取るのが難しく、傍目に見てもゆらゆら危なっかしい感じ。

無理矢理座らせたり立たせたらものすごい勢いで嫌がってます(笑)数ヶ月前は誤魔化しつつ20分ほど座れてたんですけどね(^^;

この時みたいに冷静になって力を抜けば少しは座れるのにね。PTさんも座る能力自体はあると言ってくれてるし(^^;

でも今はまた怖い気持ちが勝ってしまって、座らせようとしたら力入りまくりでお座りどころじゃなくなっています。

 

最近ズリバイから時々横座りっぽい姿勢になることがあり、そっちの方が倒れる危険性が少ないからかまだ受容しているようです。

やっぱりあくちゃんは「もう怖くない!」と思えるようになるまでお座りは難しそうです。

発達年齢は実際の半分くらいかと思ってたけど、遅れてきてるな…

このブログでたびたびあくちゃんの発達月齢は実年齢の半分くらいかな~と書いてきましたが、じわじわと遅れてきました。

 

あくちゃん現在1歳8ヶ月、半分だと10ヶ月ですが、10ヶ月の子ってお座りとかつかまり立ちくらいはできますからね(^^;

あくちゃんはお座りは全然まだだし、つかまり立ちも膝立ちしかできません。

つかまり立ちに関しては、足が動きにくいので脳性麻痺の影響も大きいのかもしれないし、手を上手に使えないのも大きな原因かなと。

手を突っ張って体を支えたり、つかまって重心を取る、いわゆる手支持が苦手なのです。

 

さらに言うと全体的に手足の協調運動が苦手なのかなと思っています。これが得意な子の方がハイハイやつかまり立ち等スムーズにできるそうです。

手支持が上手にできるようになると色んな姿勢も安全性が上がるので、慎重派あくちゃんも少しはお座りやハイハイが怖くなくなるかもしれませんね(^^;

慎重&怖がりの性格は親から遺伝する?

性格って半分は遺伝で、半分は環境が要因らしいです。

ってことはあくちゃんの性格の半分はソトスちゃんの特性と親からの遺伝ってことかな?

 

実は、娘も極度の怖がり&慎重派なんですよね。

一般的な健常の赤ちゃんがお座りできる時期って7、8ヶ月だと思うのですが、娘がお座りできるようになったのは10ヶ月のとき。

それまでは一切座らず、ひたすらズリバイしていました。

ハイハイできるようになったのもお座りと同時くらいだったと思います。ちなみに歩き出したので1歳3ヶ月ころだったので、運動発達は早い方ではなかったです。

その時は何も考えなかったのですが、あくちゃんと同じで慎重だったのかな~と今となっては思います。

と言うのも、現在娘4歳。

極度の怖がりで、遊園地などで3歳児から一人で乗れるような簡単なアトラクションでさえ怖がって乗れません。

進めると大泣き(笑)お友達と一緒に乗るのでさえ拒否なのです。

 

そういえば赤ちゃんの時は、3ヶ月から人見知りして他人と目が合えばギャンギャン泣いて、ベビーカーとか自分の意志に反して動く乗り物でもびびって泣いてました(笑)

ここまで極端に怖がりな子供見たことない…と思ってたんですが、あくちゃんがいました(笑)

あくちゃん
となると、パパかママからの遺伝じゃないの~?

そうかもしれないけど、私も夫もそんなに慎重だったり怖がりだったりしないんだけどな~。

不思議ですね(;’∀’)

ハイハイもお座りも待ち遠しい!いつかできるようになってくれたらいいんだけどね

あくちゃんは発達がゆっくり過ぎて、考える時間が山ほどあるんですよね。

なんでこんなにお座りできないのかな~とか。

そもそも、あくちゃんは脳性麻痺なので、最終的にできるようになる保証がないからかもしれませんが。。。

脳に損傷の無いソトスちゃんはどんなに遅れてもいつかは歩ける子がほとんどですが、あくちゃんをはじめ脳の損傷が大きいソトスちゃんは大人になっても歩けない、座れないって言う可能性もあるので、より心配になってしまいます。

 

このブログを始めて、あくちゃんのように脳性麻痺を合併しているソトスちゃんのママからメッセージをいただくことも増えてきました。

全然いないのかと思えば、時々いるんですよね。

ソトス症候群は運動発達よりむしろ知的障害の方が主な疾患なので、知能や精神面での心配も尽きませんが、どなたかの参考になればと言うことで色んな方面で記録を残していきたいと思います(*^^*)

それでは♡

 

 

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ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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