ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる①

リハビリをしてる子にとって、運動発達の最終目標って大まかには歩けるようになることですよね。

ソトスちゃんはたいがいいつかは歩ける子がほとんどだけど、独歩の開始時期はかなり幅があります。

なぜなんだろう…と言うことを私なりに考えてみましたので、良かったらどうぞ(*^^*)

 

②も書きました!良かったらこちらもどうぞ↓

ソトスちゃんの日常

あくちゃんは正直、運動発達が遅めです。 内面の発達よりもだいぶ遅れているような気がしてならない。。。なんせ1歳8ヶ月でお…

ソトス症候群(他の疾患でも)の歩行時期に個人差がある理由が知りたい

ソトスちゃんの歩行時期に個人差が大きいのはなぜか?

今日は訪問リハビリの日でした。

外来で受けている発達支援センターのリハビリが筋トレ要素強めなのに対し、訪問リハビリはマッサージなどヘルスケア的な要素が強め。

あくママ
日々の悩みなんかも聞いてもらってます♪

だいたい1時間の間、あくちゃんの様子を観察しながらおしゃべりしてることが多いです( ´ ▽ ` )

 

世間話もするんだけど、多くはソトス症候群や脳性麻痺に関する情報収集や、何かをテーマにあれこれ考察したり(笑)

今回のテーマは「ソトス症候群の子の歩行時期に個人差が大きいのはなぜか?」でした。

1歳半で歩く子もいれば4、5歳で歩く子もいる

ソトス症候群の子は最終的には歩けるようになる子がほとんどだけど、独歩獲得の時期はかなり個人差がある、と脳神経科にかかってるときの主治医が言っていました。

早い子は1歳半くらいで歩く一方、5歳くらいで歩く子もいると。

私は、最初は型によって違うのかな?とか、知能指数によって違うのかな?と思っていたけど、実際に色んなソトスちゃんママの話を聞くとそうとも限らない例も多くて。

1歳半で歩く子と5歳で歩く子、何が違うのかな?

今も医師からも誰からも明確な返答はもらえてないので、多分わからないんでしょう(笑)

それじゃ面白くないので、自分で仮説を立ててみました。

仮説:低緊張の重症度による?

あくちゃんはなかなかの低緊張ボーイなので、リハビリはほとんど筋トレ目的なものが多いです。

生まれつき筋肉の張りが弱くふにゃふにゃなので、頑張って運動させて鍛えています。

低緊張の詳細はこちらをどうぞ(^^)

ソトス症候群の特徴⑤低緊張(知的障害や自閉症など発達障害との関連は?)

歩行開始が早い子って、この低緊張具合が軽度なんじゃないかな~と思うのです。

心臓とか腎臓とかに合併症がある子は多いけど、その重症度は個人個人違いますよね?

心疾患は重いけど、腎臓は異常なしとか、その逆とか。

そんな感じで低緊張も合併症の一つとしてとらえれば、それぞれ度合いが違うんじゃないかな。

多分あくちゃんも低緊張がもっとマシだったら、麻痺的症状はないんだから、こんなに筋トレしなくてももっと早く色んな動きを取得できたんじゃないかな~と思うんですよね。

訪問PTさんの見解

今日の訪問リハビリ中にそんな話をしてたので、PTさんの見解も聞いてみました。

確かに、生まれ持った低緊張度合いで運動発達の取得時期が左右されるのはもちろんあるとのこと。

健常の子でも良性の低緊張の子供は発達は遅れがちになるそうです。

しかし、運動発達というのはそんな単純なものではないそうで、本人の性格や体質、好みなんかも全部影響してるんじゃないかな?と言っていました。

例えば性格だったら、慎重な子の方がどうしても発達がゆっくりになる傾向はあるそう。

あくちゃんも確実にできるようにならないと行動に移さない慎重派なので納得です(笑)

あくちゃん
だって転んで頭打ったら嫌なんだもん

体質は、親から受け継いだもののことです。

いわゆる健常の子でも体が硬めな子、柔らかめな子といるように、親から受け継いだ体質も十分関係しています。

あとは、ハイハイをせずにいざりばい(シャフリング)をする子も歩行は遅れがちになるそうですが、これは赤ちゃん自体の好みもあるらしく。

ハイハイさせたくても赤ちゃんがお座りの方が好きな子だったらどうしようもないですもんね(^^;

 

ソトス症候群の低緊張は改善してくる(らしい)

ソトス症候群の低緊張は改善傾向になるので、良性のものが多いそうです。

あくちゃんの場合もこのまま筋トレしつつ待ってあげれば、ゆっくりだろうけどそのうち歩くようになるのかな~と思っています。

あくちゃんの場合は脳性麻痺の合併の可能性があるので断言できませんが。。。

「待ってあげる」ていうのも実は大事ですよね。

ついつい早くあれこれできるようになって欲しいなと思っちゃうんですが、時期が来ないとできるもんもできないです。

わかってるんだけどね~(^^;

このブログでもちょっとずつでも成長や発達の報告が出来たらいいなぁと思っています。

また1歳半ごろに発達記録まとめますね♪

それでは(^^)/

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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