ソトス症候群の子が最も気を付けたい合併症の一つに側弯があります。
悪化すると内臓にまで影響を与える恐ろしい病気なので、早いうちから丁寧な経過観察と予防措置が有効です。
それでも側弯は進むときは進むので避けられない場合もありますが、早いうちから対応している方が絶対良いのは確かです。
今回は側弯についてまとめたのでよかったらどうぞ(*^^*)
ソトス症候群の子は側弯症になりやすいらしい
ソトス症候群の合併症に側弯があるというのは最初から知っていたので、あくちゃんの背骨がどうなっているか、ソトス疑いの時からまめにチェックはしていました。
６ヶ月くらいまでは基本仰向けで寝転んでいるだけなので、気にならなかったんですが、７ヶ月から理学療法のリハビリに通うようになってお座りの練習を始めると、なんとなく背中が気になる。
なんていうか、座らせたときに背中がきれいに丸くなっておらず何となく左側が出っ張ってる？という感じ。
この写真でもよく見たら背中の奥側が出っ張ってるのがわかるかと思います。
側弯症：背骨が曲がる原因考察①筋肉の左右差
訪問リハビリの先生の話では、あくちゃんの場合、生まれた時から向き癖があったり、筋肉の左右差があって側弯が出始めてるかもしれないとのことでした。
実際、座った時に気になった背中のでっぱりは左側の筋肉の方が発達してしまった結果らしいです。
背骨というのは筋肉にくっついてるそうで、あまりに筋肉に左右差があると背骨が引っ張られて曲がってしまうとか。
しかし、この場合筋肉の左右差を改善したら歪みも治りそうなので骨自体が曲がっていくのとは機序が違うんじゃないのかな…と思っています。
側弯症：背骨が曲がる原因考察②過成長と重力
そもそもソトス症候群の子が側弯になりやすい原因として、身長がグングン伸びてしまう過成長があるそうです。
その上低緊張で体幹が弱い割には身長ばかり伸びてしまい、その状態で体を起こすと背骨に重力がかかり曲がってしまうそうです。
だから寝たきりの方がむしろ側弯は進まず、立ったり座ったりすると進みやすくなるそう。
それを聞いて、運動発達は成長して欲しいけど筋力がないうちにお座り等を取得してしまうと側弯のリスクが上がってしまうんじゃと焦りました。
なので、現在私の方針として、無理やり座位の取得は目指さず、まずはしっかりズリバイをさせて全身の筋肉を鍛えることを第一にしています。
側弯症：背骨が曲がる原因考察③原因不明
あれこれ書いておいてなんですが、側弯症の８０％は原因不明だそうです。
明らかな原因がないのにどんどん背骨が曲がってしまう場合は原因不明と言われてしまうんですね。
確かに、筋肉の左右差や重力だけで１，２歳の子の背骨がものすごく曲がっていくっていうのは考えにくいかも…。
あくちゃんの主治医は、筋緊張が亢進していて身体が硬いタイプの子供の方が側弯は進みやすいと言っていました。
でも、ソトスちゃんは低緊張でやわらかい子の方が多いのに、それでもグングン進む子はいます。
側弯症には種類があって、３歳以前に発症する乳幼児側弯症、４歳～９歳に発症する学童期側弯症、１０歳以降に発症する思春期側弯症があります。
一般的には年齢が若く、骨の成熟が未熟な方が側弯は進みやすいとされています。
また、３歳以前に発症する乳幼児側弯症には、自然に軽快していく傾向にあるグループがいる一方、強い進行を示すグループもあるそうです。
ソトス症候群の子も側弯の進行速度には幅があるような気がします。
短い間で目に見えて側弯が進んでる例がある一方で、側弯はあるがゆっくりゆっくり進んで大人になるまで特に治療を必要としない例もあります。
３～４ヶ月ごとにレントゲンで背骨の確認
同じソトス症候群の子でも側弯の進み方はそれぞれと前述しましたが、自分の子がどういうタイプかは正直わかりません。
ズリバイやハイハイをせずに、いざりバイ（シャフリング）をする子の方が側弯は進みやすいと聞いたことがありますが（重力の関係かな？）、実例を見ればそうとも限らない感じだし。
これはもう、３～４ヶ月に１回レントゲンを撮って経過観察を丁寧に行うしかありません。
万が一側弯が見つかった場合、早めに装具治療をしたり、抱っこの仕方を気を付けたり、ベビーカーで姿勢が崩れないように気を付けたり、やれることは少なからずあるので。
息子の側弯症の経過観察（レントゲンあり）
ソトス症候群診断後、すぐにレントゲン撮影
あくちゃんが初めてレントゲンを撮ったのは、１０ヶ月の時でした。８，９ヶ月の時に背中のでっぱりはすでに気になっていましたが、「筋肉に左右差があるのかなぁ」という感じで側弯の可能性は示唆されつつも様子見でした。
しかし、１０ヶ月の時に正式にソトス症候群と診断されたことをきっかけにレントゲンで側弯の検査もすることになったのです。
それからは４ヶ月に１回、年に３回レントゲンを撮って側弯の進行具合をチェックすることにしています。
４ヶ月前と現在を比較
記録にもなると思うので、１０ヶ月の時にとったレントゲンと１歳２ヶ月の時にとったレントゲンを公開します。
左が１０ヶ月、右が１歳２ヶ月です。
なんとなく緩やかに曲がってはいますが、この程度なら経過観察で良いそう。
画像をよく見ると、１歳２ヶ月のレントゲンの方が歪みが改善しているような気もするかな？
これは、筋肉の左右差が目立たなくなってきて、背骨の曲がりも改善してきた可能性が高いそう。
そう思うと、日ごろの筋トレって大事だなと思います。
気になったらまず主治医やＰＴさんに相談→小児整形外科へ
当たり前ですが(笑)
正直、あれ？背骨曲がってる？と思っても体の外からは正確にはわかりません。
レントゲンくらいすぐ撮ってくれると思うので、気になったらとりあえず主治医の先生に相談しましょう(^^)
また私は、あくちゃんの背骨の曲がってる方と逆の方向に圧力がかかるような抱っこの仕方をＰＴさんに教えてもらって実践していました。
効果があったかは正直謎ですが(笑)
あとはベビーカーなどに座ってるときに姿勢が崩れないような工夫をするのも良いと思います。
エリザベスクッションが効果的です。
エリザベスクッションの作り方と効果を紹介！体幹が弱い、ベビーカーでの姿勢が悪い赤ちゃんにおすすめ！
装具はどうする？奥が深いよ～脊柱側弯症！
このブログはあくちゃんと同じくらいかもっと小さいソトスちゃんの参考になるように書いてる内容が多いのですが、
もっと大きい子だと側弯の装具をつけるかつけないかというのも一つ考えるポイントのようです。
例えばズリバイ移動が主な子供が装具をつけてしまうと移動がしにくくなってしまったりするので。
自力移動ができることは知的発達のためにも重要だし、何を取るのか…と言う部分は主治医とよく相談して家族が納得できる方針を決めなければいけません。
あくちゃんはまだまだ経過観察も始まったばかりです。
まずは側弯にならないように注意すること、しっかり経過観察を続けること、それでも進行するときはするので、そうなった場合は治療の方針をしっかり相談して決めること。
とりあえず、立ったり座ったりする前にしっかり運動させて筋肉を鍛えようと思います。
また経過報告しますね(^^)/
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