唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。
色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。
あくまで私の場合ですが、どなたかの参考になればうれしいです(*^^*)
●子供に障害があることに悩んだり、自分を責めたりしている
「まさか自分が障害児を産むとは思わなかった」不安しかない障害告知後
励まされたのは障害児ママのブログ
あくちゃんが生まれて障害を告知されてから、あらゆる障害児ママのブログを読み漁りました。
あくちゃんが生まれてすぐの時は脳性麻痺の診断だったので、脳性麻痺のお子さんを持つママのブログを多く読んでいました。これからどうなるのか不安しかなくて、できるだけあくちゃんの将来をイメージしたかったんです。
それから、ソトス症候群と診断されたことにより、ソトスをはじめダウン症のお子さんを持つママのブログ、自閉症のお子さんを持つママのブログまで。本当にいろいろ読ませていただきました。
ブログをされているのは圧倒的にママさんが多かったですが、時々パパさんがブログをされてるところもあって。私自身そのパパさんの考え方を読んで、自分の夫の受け止め方をイメージしたり、とても参考になるブログばかりでした。
受け入れ方は人それぞれ
ブログを読んでみて思ったのは、みんなそれぞれ必要な時間は違えど、それなりに子の障害を受け入れていってるんだということ。
もちろん完全に受け入れてる人、ほんの少しだけど以前よりは受け入れたという人、どのくらい受け入れてるかは人それぞれだけど、どんな人でも気持ちは時間とともに変わっていってるのを感じました。
ブログって文章からその人の気持ちを推し量ることしかできないから、本心はどうなのかわからない部分もありますけどね。
障害なんて関係なく我が子が可愛いし、大事。だから幸せ。
子供はかわいいけど、障害は憎い。健常児が羨ましい。
こんな風に真反対のように書いていても、どちらも自分の子供を大切だと思い、一方で健常児を羨ましく思うんじゃないかなと私は思います。
だからと言って健常児とあくちゃんを取り替えたいわけじゃないんだけどね。
でもポジティブな気持ちもネガティブな気持ちもどちらもあって、交互に出てきたり、どっちがが強く出てきたり、そういう波があって普通なんだなと思いました。
「産んだら障害児だった」息子の障害がわかったのは出産後
初めて子の異常を知ったのは妊娠中に行った胎児エコーで
あくちゃんが障害を持っている可能性を初めて示唆されたのは妊娠３２週の時でした。
臨時の産婦人科医に「ちょっと脳室が大きいかな？」といわれ、水頭症の経過観察になっていました。
でも、主治医は気になるほど大きくはないというし、エコーの具合で脳室が大きく見えることはたまにあることだと。
これはもう実際産んでみないとわからないからということで、妊娠中は気にしないように努めていました。
しかし、実際生まれたら低血糖があったり、哺乳不良があったりとやはりどこか普通じゃない。
やっぱり何かあるのか？と思いつつも確かなことがわからないまま、生後２日でNICUのある病院に転院になり、バタバタと忙しく悩む暇なんてありませんでした。
正直納得いかない！なぜ脳にダメージを負ってしまったのか
あくちゃんを生んで１週間後にはCT、MRIをはじめ一通りの検査は終えていて、脳のダメージがどの程度あるかなどの詳細が分かっていました。
その当時あくちゃんの診断は【脳性麻痺】でした。妊娠中や分娩に大きな問題がなかったことに加え、外見や臓器に奇形がなかったので、TORCH症候群などの胎児感染症を疑われて検査を行いました。
この時、産後２週間くらいでしょうか。
正直納得いかない気持ちでいっぱいでした。
妊娠や分娩には問題なかったのに、脳に結構なダメージがあったのですから。それも少しではなく、脳のMRI画像を見た時に結構な範囲で白くもやもやしていて。
「なんでこんなことになったのか」
「私の何が悪かったのか」
色々と考えました。
何も悪くない。なのにどうして…と。
サイトメガロやトキソプラズマなどの感染症を疑われていましたが、私は２５週から切迫早産で管理入院していたので、どこかからウイルス感染するなど通常あり得ないはず。
考えても仕方ないのに、「何が悪かったのか」と犯人探しをするような気持ちでした。
ソトス症候群と診断されて楽になった
ソトス症候群と診断されるまでの１０ヶ月間
あくちゃんがソトス症候群と診断されたのは１０ヶ月ごろ。
それまでは依然原因不明の脳性麻痺という診断でした。
しかし、その１０ヶ月の間、発達はゆっくりなものの６ヶ月ごろには首が据わったこと、
医師に予想されていたてんかんや筋緊張の亢進など脳性麻痺の症状が現れていなかったこともあり、産後すぐのころよりは精神的には穏やかでした。
あくちゃんはこういう運命だったのかなと、漠然と受け入れ始めていました。
もちろん、脳性麻痺の原因のことを考え出すと、もやもやとしていましたが。
診断を受けあらゆることに納得
ソトス症候群と診断されたきっかけは、ブログ（アメブロ）を通して知り合ったソトスママたちと交流するうちに、うちの子もやはりソトスではないかと思い、主治医に働きかけたことでした。
あくちゃんは１ヶ月半くらいのとき、NICU入院中にFish法でソトス症候群の染色体検査をしています。少し過成長がみられることと、顔貌から主治医がソトス症候群の可能性を疑い検査したものでした。
だいぶ早い段階で疑われてはいたのです。
しかし、欠失型ではなかったので検査では陰性。
そこから、ソトス症候群を時々疑ってはいましたが、点変異型を確定できる検査を行っていなかったので診断には至っていませんでした。
今も点変異型を確定する検査は行っていないので臨床診断になります。
でも、臨床診断だったとしても、確定診断されたことは私にとってはよかったです。
今まで、どうして生まれた時低血糖だったのか、哺乳不良があったのか、首座りが遅かったのか、脳にダメージがあるのか…納得がいかなかったことが、ソトス症候群だからだと説明でき、納得することができたのです。
そこからの気持ちの変化…自分なりの受け入れ方
あくちゃんの障害や疾患名がはっきりするころには、私は「どうしてこんなことに」とは思わなくなっていました。
リハビリとかで忙しいし、考えても仕方ないことだからだと思います。
私の場合、自分を責める要素が少なかったこともあります。
そして、ソトス症候群と診断されてからは、そういうご縁なんだな～という気持ちに自然となりました。
１～２万人に１人という頻度でソトス症候群の子は生まれる。だから、もしうちの息子がソトス症候群でなかったとしても、どこか別のお宅にソトスの子が生まれるだけだと。
たまたまその１～２万人に１人の子がうちに来たんだなと。
確率的には高くないとしても、どこのお家にも障害児が生まれる可能性はあります。それはやはりご縁があったということだと思うのです。
実は受け入れる、受け入れない、ということをわざわざ意識して考えたことはありません。
あくちゃんはそうなんだな～というだけ。
我が子の障害が発覚して落ち込んでいるパパやママへ
もちろん不安なときもある、不安なのは当たり前
障害を受け入れるとか受け入れないとか関係なく、不安は誰にでもあると思います。
私もあくちゃんがどんな風に成長していくかわからないので、いつだって不安です。
でも、不安だからって泣いてたりふさぎ込んでても仕方がないから、普通に生活したりリハビリしているんですよね。
不安なのは当たり前。
でも、先輩のソトスママやソトスちゃんの様子を垣間見れるだけで、とても励まされています。
ソトス症候群で言うと、Facebookに親の会があったり、アメブロでブログされているパパママもたくさんいます。
私も、診断されたばかりのソトスちゃんの励みになればいいなと思って、このサイトを運営したりアメブロやったりしています。
実際に会ったことはないけど、仲間みたいな感じですかね。
同じように悩んだり、つらい時期を過ごしたパパママはたくさんいます。
そしてみんな立ち直って明るく生活しています。
今一番つらい時期にいるパパママに少しでも参考になればいいな～とこの記事を書きました(^^)
私もしんどくなるときあるけど、大丈夫です！
お互いがんばりましょうね♡
