小児整形外科で側弯症の初診!2歳ですでに背骨が曲がってる~

本日は前々から心配していた側弯症についてです。

今までかかりつけの小児科で4ヶ月に一度背骨のレントゲンを撮って経過観察していたのですが、4回目のレントゲンでいよいよ背骨が曲がって来た感じだったので、新しく整形外科にかかることに。

 

あくママ
ちょうど2歳になったしいいタイミングでした(*^^*)
今回は今までの経過もざっくりまとめていこうと思います~♪
●乳幼児側弯症の経過観察中の方
●側弯症が心配な小さいソトスちゃんのパパママ

1歳:ソトス症候群診断と同時に側弯症の経過観察開始

あくちゃんが側弯症の経過観察のために背骨のレントゲンを撮り始めたのは、ちょうど1歳になる少し前、ソトス症候群と診断されたのがきっかけでした。

脊柱側弯症はソトス症候群の子に多く見られる合併症ですからね。

1歳台の経過はこちらをどうぞ(*^^*)

ソトスちゃんの日常

原因不明が多い子供の脊柱側弯症。過成長が特徴であるソトス症候群の子は背骨が曲がりやすいと言われています。側弯症になる原因…

ソトスちゃんの日常

ソトス症候群と診断されてから、ソトスちゃんが発症しやすいと聞いてずっと気になっている側弯症(=背骨が左右に湾曲すること)…

それから4ヶ月に1回レントゲンを撮り続けて、普段かかってる小児科で合計4回撮りました。

その4回目がつい先日1歳10ヶ月頃だったのですが、その時のレントゲンがあれ?ちょっと側弯が進んでるような…と思えるような感じでして(^^;

それがこちら↓

左が1歳6ヶ月、右が1歳10ヶ月。

明らかにカーブが強くなってるということで、いよいよ整形外科を受診することになりました!

病院選びは重要!治療実績があって、ソトス症候群にも詳しい整形外科は…

さて、そうと決まれば病院探しです。

かかりつけの総合病院では小児の整形外科がなく、あくちゃんが将来、装具治療を行ったり手術を受ける可能性もあることを考えると病院選びは非常に重要でした。

 

1歳や2歳の小さい子供の側弯を専門的に見ている病院なんて多くなさそうだし、あくちゃんに合う装具もどこでも作れるわけじゃない、長くお世話になることを考えると場所も大切だし…。

 

あくママ
側弯は10歳過ぎまで経過観察が続くので、通いやすさは肝心です!
何よりソトス症候群の子を診たことがあるお医者さんだと安心だなぁと思っていました。
私自身全然側弯症に関しての知識がなく、ソトス症候群の子の側弯がどういう経過を辿るとか傾向とかもわからなかったので。
そして、SNSでおすすめの小児の整形外科をソトスちゃんの先輩ママに聞いて、私が住む地域で通えるところや実家の近くの病院を数か所教えてもらい、通いやすさと実績を考慮してK病院に決定しました!
あくちゃん
SNSでたくさんのソトスちゃんのパパママと繋がれているとこういう時にすごく助けてもらえます♪

緊張の初診!側弯のレントゲンは座位で撮るのが基本なのか~

と言うことで、先日ドキドキの小児整形外科の初診に行ってきました。

まずはレントゲン…正確に見るためには同じ条件でレントゲンを撮らなければならないので、かかりつけの小児科で撮影したのとは別に新しくレントゲンを撮りました。

いつも通りの仰向けと、座位の2種類撮影。お座りができないあくちゃんは支えられての撮影でした。

 

レントゲン撮影後、いよいよ診察。

まずはあくちゃんをうつ伏せ位に寝かせて背骨を軽く触診、その後撮りたてのレントゲンを見せてもらったのですが、びっくり!

座位で撮った方のレントゲンが、めちゃくちゃ背骨曲がってる(◎_◎;)!!

 

普段の姿勢でも結構曲がっていたので想定はしていましたが、仰向けで撮ったレントゲンと全然違う~!

先生によると仰向けに寝転ぶと背骨も多少伸びるらしく、座位での曲がり具合を本来は診るようです(^^;

あくちゃんは座位でだいたい28度ほど曲がっているそう。

最近のあくちゃん、ベビーカーではいつもこんな感じ姿勢歪んでるもんな…。

想定はしてましたが、やっぱりちょっとショックでした( ;∀;)

側弯症は急激に進む or ゆっくり進む2タイプがある!半年後の進行具合で治療方針を検討することに

レントゲンを見て『めっちゃ曲がってるー!』とショックを受けたのですが、今回は確認のみで次回の診察はなんと半年後とのこと。

 

あくママ
えぇ!そんなにのんびりでいいの?
すぐに装具などの治療をした方がいいんじゃないか?なんて気持ちが焦ってる私はちょっとびっくりしてしまいました。。。

 

でも、担当してくださる先生はソトス症候群の子を何人も診察したことがある方。
ソトス症候群の子で側弯症を合併する子は多いそうですが、進行の仕方には大きく2パターンあると言っていました。
ひとつは半年くらいの短いスパンで10度以上グングン側弯が進んで、8~9歳で80度くらいまで急激に背骨が曲がってしまう子。
もうひとつは側弯が進んだり若干戻ったりフラフラしながら結局40度くらいで落ち着く子。

 

どちらも2歳くらいだとあくちゃんと同じくらいの曲がり具合らしく、あくちゃんがどちらのタイプかは時間をおいて何度かレントゲンを撮ってみないと判断できないとのことでした。
なので、半年後の変化を見て今後の治療計画を立てるそうです。

 

所見では今は4歳くらいからやわらかい系の装具のお世話になるかな~とのこと。
やわらかい装具と言っても多少は運動の制限になる可能性があるので、今すぐではなく少し様子を見るそうです。

まとめ:側弯の治療はこれから!だけど専門医と繋がれてると安心感が違います♪

緊張しながら初診に行ってきたものの、治療に関する具体的なことは次回以降に持ち越しになりました。

でも座位でレントゲンを撮ったのは初めてだったので、今までより正確に側弯の程度がわかったし、何より専門医とのつながりができたのは安心でした。

 

側弯がグングン急激に進むタイプの子は進行を抑えたり、予防するのは難しいとのことですが、次回半年後の受診までとりあえず姿勢に気を付けるなどできることはやっていこうと思います。

しっかり経過を診ていたらきっと何とかなる!

しばらくは半年ごとの受診になりそうなので、都度ブログにまとめようと思います~

それでは(^^)/

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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