この度、急にあくちゃんに【頭蓋縫合早期癒合症】の疑いが浮上しました(^^;
ことの経緯をまとめておきます～
●お子さんの頭の形が気になるパパママ
頭蓋骨縫合早期癒合症とは？頭が長いのが特徴？
急に何？って感じですが、あくちゃんがこの病気の疑いを指摘されてしまいました(-_-;)
しかも先日のソトス症候群の家族の会に出席されていたドクターの一人に。。。
どうやらあくちゃんの、後頭部が後ろに長い頭の形がちょっと怪しいとのこと。
頭蓋骨縫合早期癒合症自体、ソトス症候群に時々見られる合併症のようです。（頻度は不明です）
この疾患名…聞いた事あるような無いような感じだったので、少し調べました。
いつも通りざっくりまとめると(笑)
赤ちゃんって、２歳ごろまでに脳がすごく大きくなるから、それに対応できるように頭蓋骨が７つのピースに分かれているそうです。
で、通常それぞれのピース同士はくっついておらず隙間が空いてるんですが、頭蓋骨縫合早期癒合症だとそのつなぎ目が早期にくっついてしまうそうで。
そうなると脳が成長してもくっついた部分の頭蓋骨は広がることができず、頭が変な形になってしまうそうです。そのせいで脳の発達に影響が出てしまう例もあるそう。
７つあるピースのどこのつなぎ目がくっついたかによって頭の形は変わります。
あくちゃんの場合は後頭部が後ろに長いので、舟状頭って言うタイプ。
イメージはこんな形↓
エイリアン的な形と言うか…。
まぁいわゆるがっつり長頭ですね。
うん、確かにこんな形だな(笑)
あくちゃんは生まれた時から長頭タイプで、最初の方のブログ記事に詳しく書いております。
ソトス症候群の特徴①長頭（後頭部と額が出ている）
ソトス症候群だから長頭なんだと思ってたら、まさかこんな疑いがあるなんてびっくりです(；ﾟДﾟ)
長頭家系なんだけど、頭が長いのは遺伝ではないのか？
まぁ、まだ【疑い】なんですけどね。
ＣＴを撮って実際に頭蓋骨を見てみないと詳しいことはわからないそうなんです。
なので、次回の定期受診でＣＴの予約をしてこようと思います。
ＭＲＩは何度も撮ってるんですが、ＣＴは生後すぐに１度撮ったきりなので久しぶりです。
それにしても、あくちゃんは生まれた時から脳に所見がたくさんあったので、脳神経科の医師にも何度もかかっていますが、今まで指摘されたことなかったなぁ。
娘も長頭タイプなので正直、遺伝＋ソトスの特徴であくちゃんの後頭部は長めなんだと信じ切っていたんです。
生まれた瞬間に助産師さんに「頭がうしろに長い！」と言われたくらい、最初から長かったし(笑)
生後１か月の頭を上から見た図です。
長いですよね(^^;
実は娘も後頭部が長い子で、赤ちゃんの時はこんな感じ↓
ちなみに娘は今月4歳になりますが、今も結構長いです(笑)
なので、できれば頭蓋骨縫合早期癒合症じゃなくて、ただの遺伝だといいんですが…。
ソトス症候群としては時々ある合併症って言われてしまうと心配です。
ただでさえ脳にダメージがあるのに、頭蓋骨のせいで脳の発達に影響が出てしまったら大変ですからね(^^;)
ソトスの会に参加してよかった。色んな医師に診てもらうって大事だね
ソトス症候群の特徴として長頭があげられてるから、他のソトスちゃんに会うまであくちゃんの頭の形に違和感を感じていませんでした。
でも、実際他のソトスちゃんに会ってみると、みんなオデコは出ているけど後頭部はそんなに出てないんですよね。
間違いなく会ってみないと気づきませんでした(^^;
実際そういう中であれ？って思ってもらえて居合せたドクターに指摘してもらえたんだし。
ソトスの家族の会に参加して本当に良かったです。
頭蓋骨縫合早期癒合症の治療は手術が主で、頭蓋骨を切り出して骨の変形を矯正して元に戻すそうです。
聞くだけで恐ろしいけど、多分やるなら小さいうちにやるほうが良いんでしょう(´;ω;｀)
でも小さいうちって何歳までなんだろう？あくちゃんもう1歳半過ぎてるけど。。。まだ間に合うのか？何かやりようがあるのか？
医師に聞いてみないとわかりません。。。
このブログを見てくださってる方で、お子さんの頭の形がなんかちょっと気になるな～と思う方がいたら、一度主治医に聞いてみるのもいいかもです。
とりあえず定期受診で相談してきます
次回の定期受診は２週間後なんですが、とりあえず主治医に指摘を受けたことを相談してきます。
ＣＴの予約がすぐに取れるといいんですが…。
まぁ今現在目立った神経症状が出ていなければ、すぐに対処しなければマズイと言う程のことでもないと思いますけどね。
とにかく何もないことを祈るばかりです～。
また検査結果がでたらこちらでご報告しますね(^^)
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