ソトス症候群の息子の発達状況(1歳4ヶ月)

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごとに発達記録を残そうと思います(^^)

ちなみに2ヶ月前の1歳2ヶ月の記録はこちら↓

 

ソトスちゃんの日常

ソトス症候群で運動障害と知的障害を持つ、1歳2ヶ月の息子の発達記録をまとめています。首座り6ヶ月、寝返り1歳と発達遅滞が…

●ソトス症候群の発達が気になる

なんとなく健常児の2倍くらいの時間をかけて発達してる

あくちゃんの発達ですが、いわゆる健常の子供の2倍くらいの時間がかかってるな~と言うのが日々の感覚です。

0歳台の時は多分もう少しゆっくりだったけど、1歳以降はコンスタントにそんな感じ。

2ヶ月経ってようやく健常児の1ヶ月分なので、発達月齢もだいたい半分くらいかな?

あくちゃんは現在1歳4ヶ月(16ヶ月)なのですが、確かに発達月齢は8ヶ月くらいのイメージです。

それでは、運動発達、精神発達合わせて少し細かく記録していきます~(^_-)

運動発達:基本移動はズリバイ、上達してきました!

1歳2ヶ月頃にズリバイで前に進み始めましたが、2ヶ月たった現在も移動手段はズリバイです。

ただ、最近は10cm程度の段差ならズリバイで登れるようになったり、時々膝を立ててお腹を浮かせることができるようになってきました。

わかりにくいですが、お腹が浮いてます。

訪問リハのPTさんによると、少し四つ這い(ハイハイ)の兆候が出てきたとのこと(^^♪

でも身長が高い分、胴も長く、お腹を持ち上げるのが大変そうと言われました。まだまだ腹筋が足りないようです。

発達に2倍の時間がかかるとすると、娘が赤ちゃんの時、ハイハイ始めたのがだいたい10ヶ月くらいだから、あくちゃんは20ヶ月=1歳8ヶ月くらいの時かな?と勝手に予想したりしています。

立たせたら立つ、つかまり立ちが上手に

8~9ヶ月ごろから立たせたら何とか立っていたつかまり立ちですが、最近メキメキ上達しています。

靴を履かせ始めたこともあり、かなり姿勢がシャキッとしてきました。

思えば、最初の方は大きい頭を持ち上げておくだけでも大変そうで、よく顔を台に着けて休憩してたなぁ。。。

今はさすがに頭がグラグラすることもほぼなくなり、しっかり頭を支えられるようになったけど。

また、椅子に座った状態からつかまり立ちができるようになりました。

立ったり座ったりするのはあくちゃんにとってとても良い運動らしく、家でのリハビリでも頻繁に取り入れています。

つかまり立ち自体は、一度立ってしまったらをそれを維持するのはそれほど筋力を使わないそうで、座ったり立ったりを繰り返す方が効果があるそう。

あくママ
スクワットみたいなイメージかな?

次の目標はハイハイ姿勢&手だけでつかまり立ち

あくちゃんは全体的に手を突っ張って体を支えるということが苦手です。

ズリバイでもつかまり立ちでもお座りでも手を伸ばして突っ張ることができずに肘で体を支えがち。

これで手の平を床について腕を突っ張れるようになったら色々と上達しそうなのになぁ~と日々思っています。

しかし…今までもそうなんですが、身体の準備ができて、あくちゃん本人が「できる!」と思わないと新しいことはやってくれません。

時期が来たらできるようになることがほとんどなので、私は日々のリハビリをコツコツ行いつつ、あくちゃんの「できる!」の瞬間を待ってます。

食事:幼児食&つかみ食べ

食事面の成長は著しく、すでに幼児食です。

おにぎりや卵焼き、パンなど持ちやすいものはつかみ食べをさせています。

唐揚げやとんかつなんかも刻めば食べられるので、食事面はあまり心配していません。

若干噛むのが少ないと思うのですが、これは娘もそうなので、私の真似をしてしまってるのかも…反省(^^;

量もかなり食べますが、体重を増やし過ぎないよう指導されているのである程度は調整しています。(まだまだ抱っこが必要なのに重くなりすぎるとママが大変…と言う主治医の配慮です笑)

ちなみにお茶はストローマグでゴクゴク飲んでいます。

過去に練習頑張った甲斐がありました♡

ソトスちゃんの日常

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おやつ:ボーロやスナック等小さいものを摘む練習

おやつは手や指の動きの練習になりそうな、ボーロや1歳児用の小さいスナックをあげています。

ボーロを指で摘まめるようになったのは1歳2ヶ月のころでした。

最初は親指と人差し指で横から救うように摘まんでいたのですが、最近では真上から摘まめるようになりました。

ささやかな成長です(^^)

指差し、模倣、発語はまだまだ

そして、そろそろ気になってくるのが指差しや模倣をしないことです。

これらを全くやる気配がないので、発語なんてまだまだ出ないよなぁ~と思っています。

ある程度は親の言葉(ダメ、おいで等)も理解しているようなのですが、あくちゃんの方からの発信はまだまだ泣いたりうーうー文句言ったりが多め。

それでも結構コミュニケーションは取れてますが、指差ししてくれるのが待ち遠しいなぁと思っています。

指差しってだいたい10ヶ月~1歳くらいだっけ?

すると、あくちゃんは1歳8ヶ月(20ヶ月)~2歳頃かな?

とまぁ、そんなにうまくはいかないかもしれないけど、楽しみにはしています(^^♪

リハビリ等できることをやりつつ、基本的には「待つ」が大事

これからもリハビリはコツコツやりつつ、どっしり構えて「待つこと」が私の基本姿勢です。

始めの頃こそ、まだかーまだかーと発達が遅れていることに焦ったり不安になったりしてましたが、1年以上たって今はもう慣れました。

あくちゃんのタイミングって言うのがあるんだな~と思う瞬間も多いんですよね。

少しできるようになったら急に習得するので(笑)

やっぱりその子その子のペースっていうのがあるんだと思います。

2ヶ月後はちょうど1歳半だけど、どうなってるかな~。

1歳半と言えば検診もあるし(私は個別対応にしてもらいましたが)色々と節目の月齢ですね。

マイペース息子にはあんまり関係ないですが(笑)

それではまた2ヶ月後に発達状況を記録しようと思います(^^)/


 

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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