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「ソトス症候群」の検索結果80件

  • 2020年1月8日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳8ヶ月)

いつの間にかあっという間に2ヶ月経ってしまい、1歳8ヶ月になってしまいました(^^; 年末年始を挟むと早いですね。 忘れないうちに発達記録を書いておこうと思います。   今回は運動発達はほどほどでしたが(笑)、知的面の発達が著しいした2ヶ月 […]

  • 2020年1月4日
  • 2020年4月20日

ハンドリガード(手を見る行為)が減って来た!自閉症の兆候かと気になっていたけど…

あけましておめでとうございます! 年末年始忙しくて久しぶりの投稿になってしまいました(^^; 本年もマイペースに更新していく予定ですので、よろしくお願い致します。   さて、この年末年始、あくちゃんにも少し成長の変化が見られました。 前回記 […]

  • 2019年12月19日
  • 2020年4月17日

続・おしりの割れ目がいびつ【二分脊椎疑いの検査結果】

以前あくちゃんのおしりの割れ目がいびつなのが気になるという内容でブログを書きました。 おしりの割れ目が歪んでいたり、Y字になっていたりする子の中に稀に潜在性二分脊椎の子がいると聞いた事があり、かなり前から気になっていたのですが… この度意を決して、M […]

  • 2019年12月11日
  • 2020年4月8日

自我の芽生え?甘えてる?手づかみ食べをしなくなった

最近の悩みです(^^; あくちゃん、自我が芽生えてきたのかやりたくないことへの拒否感がすごくて、わがまま&甘えん坊になっています(笑) 今までできていたことができなくなったり、心配なことも。 そのあたりを少し記録しておこうと思います(*^^*) ●子 […]

  • 2019年12月5日
  • 2020年4月20日

初めてのものを触れないのは自閉症の兆候?感覚過敏、怖いだけ?

ソトス症候群の合併症(と言うのかな?)の一つに自閉症があります。 自閉傾向と言う意味では、多かれ少なかれみんな持ってると言う話もきくんだけど、どうせなら少ない方が良いなぁと思って我が子がどうなのか気になってます(^^; このブログでも何度かこのテーマ […]

  • 2019年12月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳6ヶ月)

あくちゃん、気づいたら1歳7ヶ月になっていたので、1歳半の成長記録を書いておこうと思います。 と言っても、あんまり変わらないんですが(^^; 2ヶ月毎に発達状況を記録しています。前回の1歳4ヶ月の記録はこちら↓ 子供がソトス症候群の疑いがある、もしく […]

  • 2019年11月12日
  • 2020年5月5日

ソトス症候群の合併症『脊柱側弯症』の経過観察(レントゲンあり)

ソトス症候群と診断されてから、ソトスちゃんが発症しやすいと聞いてずっと気になっている側弯症(=背骨が左右に湾曲すること)。 あくちゃんは4ヶ月に1回レントゲンを撮って経過観察をしています。 本日の定期受診で3回目のレントゲン撮影を行ったので記録をまと […]

  • 2019年11月3日
  • 2020年4月19日

背中スイッチ敏感な子におすすめの神グッズ『おやすみたまご』

先日友人に赤ちゃんが生まれてまして(^^)♡ ソトス症候群とは全く関係ないですが、あくちゃんは育児するのにあたってすごく助けられた便利グッズがあったのを思い出しました(笑) その友人にもおすすめしたのですが、せっかくなのでこちらでもおすすめさせていた […]

  • 2019年11月1日
  • 2020年4月7日

頭蓋骨縫合早期癒合症!?頭が長いのは遺伝じゃないの?

この度、急にあくちゃんに【頭蓋縫合早期癒合症】の疑いが浮上しました(^^; ことの経緯をまとめておきます~ ●頭蓋縫合早期癒合症の疑いを指摘されたお子さんのパパママ●お子さんの頭の形が気になるパパママ 頭蓋骨縫合早期癒合症とは?頭が長いのが特徴? 急 […]

  • 2019年10月30日
  • 2020年4月7日

ソトス症候群家族の会②講演の続きと感想など

ソトス症候群の発達や行動 前回の続きです(^^) 今回はドクターのお話と、先輩ママさんのお話と、私の感想なんかを交えつつ記録していこうと思います。 ちなみに①はこちら↓ 会の中でもトイレトレーニングとか生活面の相談がよく上がっていました。 正直私も、 […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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