特徴│ソトスちゃんの日常

ソトス症候群と言えど、合併症は人それぞれ！あくちゃんの合併症まとめ

ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^) どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかった […]

実は最近、「うちの子供があくちゃんと似ているのですが、ソトス症候群かもしれません」というお問い合わせを何件かいただきました。僭越ながら、実際に顔写真を見せていただいて、「違うと思いますよ～」なんてご連絡したことも( ´艸｀) でも、「もしかしたらう […]

ソトス症候群の子が最も気を付けたい合併症の一つに側弯があります。悪化すると内臓にまで影響を与える恐ろしい病気なので、早いうちから丁寧な経過観察と予防措置が有効です。それでも側弯は進むときは進むので避けられない場合もありますが、早いうちから対応して […]

そういえば書き忘れてました『予後』について。。。ソトス症候群自体がまだ原因が解明されて間もないので、はっきりとはわかっていないようです。持っている合併症やその重症度にも左右されるし…。今回は予後について調べたことや主治医に聞いた内容を簡単に紹介 […]

突然ですが、赤ちゃんのおしりの割れ目って気にして見たことありますか？時々おしりの割れ目の形が変わった子がいて、稀ですが病気が潜んでいることもあるそうです。実はあくちゃんもおしりの割れ目がちょっと変で、色々調べたのでこちらでレポートします(*^^* […]

ソトス症候群を診断されたばかりの頃は、まずは運動発達の遅れが目立つのでそちらばかりに注目しがちですが、基本的にソトス症候群は運動障害ではなく知的障害がメインの疾患です。ここもすごく差がある部分ではありますが、調べたことをまとめておこうと思います。 […]

ソトス症候群の一つの重要な要素に特徴的な顔立ちがあります。あくちゃんは遺伝子検査で陰性だったためしばらくはハッキリ診断できませんでしたが、後々その典型的な顔立ちからソトス症候群と臨床診断されました(笑) 顔については気になる方も多いと思うので、しっ […]

ソトス症候群の診断基準の一つに過成長があります。体重より身長の大きさが目立ち、頭囲が大きいことも特徴です。あくちゃんもバッチリ過成長なので(笑)、特徴をまとめておこうと思います。ソトス症候群について勉強中の方ソトス症候群の過成長とは？主に頭囲 […]

ソトス症候群と診断された時にまず心配したのはどんな合併症があるかでした。命にかかわるようなものはあまりないと聞きましたが、早く把握しておいたほうが良いものも必ずあるはず。というわけで、あくちゃんの場合と併せて簡単に合併症についてまとめます。ソト […]

今回もなかなか聞きなれない言葉【低緊張】です。低緊張は筋肉の張りのことで、これが弱いと運動発達は遅れます。あくちゃんはこの低緊張具合が結構重度なんじゃないかなぁと思っているんですが…(^^; あくママそれでは詳しく見てみましょう～ […]