SEARCH

「%E3%82%BD%E3%83%88%E3%82%B9%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4」の検索結果7件

  • 2020年9月28日
  • 2020年9月28日

軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。

暑い暑い~と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*) またしても前回の更新から1ヶ月経ってしまいました(泣) このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てく […]

  • 2020年6月30日
  • 2020年6月30日

ソトス症候群で知的障害のある息子が保育園で急成長したこと②

保育園に入園して早くも3ヶ月が経とうとしています! が、まだ一度も風邪でお休みをしたことがありません(*^^*) 入園前は、毎月のように鼻水ダラダラでお休みするのかな?もしかしたら気管支炎をこじらせて入院になっちゃうかも~なんて心配してたのですが、実 […]

  • 2020年4月17日
  • 2020年4月17日

【まとめ】ソトス症候群の息子1歳の発達記録(2019.7~2020.4)

さて、来週あくちゃんが2歳の誕生日を迎えるため、1歳の発達記録をまとめておこうと思います(*^^*) ブログを始めた時のあくちゃんはまだ1歳2ヶ月だったみたいで… 時が過ぎるのは早いです~ あくちゃん この1年もすごく成長したよ~♪ 1歳0ヶ月:寝返 […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2020年1月15日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる②

あくちゃんは正直、運動発達が遅めです。 内面の発達よりもだいぶ遅れているような気がしてならない。。。なんせ1歳8ヶ月でお座りできないし。 ソトスちゃん比でも遅れてるよなぁ…と、やっぱり脳性麻痺の影響が出てるのかなと思っているのですが、その他の原因も関 […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴②顎(赤ちゃんなのに小さく尖った顎)

前回はソトス症候群の特徴として頭の形について書きました。 今回は顎の形について書こうと思います(*^^*) ソトス症候群について勉強中の方 赤ちゃんの顎が気になる人が多い?普通赤ちゃんの顎は丸い 前回は頭についてでしたが、今回は顎です。 前のサイトで […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

CTR IMG